Quando si parla di disabilità spesso si corre il rischio di considerare il malato quasi fosse un “oggetto”, a cui la società può e deve dedicare le proprie attenzioni, il proprio sostegno e aiuto.
Ma non è così. Le persone disabili sono prima di tutto persone, individui con sogni, desideri, speranze e paure e come tali hanno tutto il diritto di essere viste come soggetti attivi della società, in primis delle comunità locali in cui vivono.
Per promuovere questo cambio di visione nei confronti della disabilità, l’Associazione Parent Project, tra le Associazioni Amiche di Fondazione Telethon, ha deciso di creare il progetto “Auto-NOI-Mia. Percorsi sperimentali di inclusione sociale e cittadinanza attiva per le persone con disabilità nel contesto delle comunità locali” e di rivolgerlo a tutti i suoi giovani associati affetti dalle distrofie muscolare di Duchenne e di Becker, due varianti della stessa malattia genetica rara neuromuscolare, che comporta una degenerazione del tessuto muscolare con progressiva perdita di forza e riduzione delle abilità motorie.
Nata come un’associazione di genitori, con il tempo Parent Project si è popolata sempre più di giovani. Merito questo innanzitutto dell’avanzamento della ricerca e ad una presa in carico multidisciplinare, che hanno prodotto un miglioramento delle condizioni di vita e un conseguente allungamento delle aspettative di vita. Oggi l’associazione comprende anche tanti ventenni che, come i loro coetanei, vogliono essere autonomi, realizzare le loro passioni, sentire parte attiva della città in cui vivono, mettendo a disposizione le loro idee e il loro talento.
Il progetto “Auto-NOI-Mia” in un anno, grazie al finanziamento del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali (ai sensi della L. 383 del 7/12/2000 Anno 2016), ha dato loro questa possibilità. L’associazione ha ascoltato le loro storie e ha scoperto i loro interessi, assolutamente variegati: dalla fotografia alla pittura, dallo sport al cinema. Ha quindi trovato il modo per promuoverli, farli conoscere e sostenerli nella realizzazione.
Per raccontare all’esterno il valore e il successo dell’iniziativa, è stato realizzato un documentario “Auto-NOI-Mia: Dietro le quinte”: il corto vede alternarsi momenti di intervista a 6 tra i giovani partecipanti a momenti in cui la camera mostra allo spettatore in che modo questi sono riusciti a realizzare i loro progetti. C’è chi, come Guglielmo, grazie al baskin finalmente può giocare a basket con i compagni di squadra e provare l’emozione di segnare dentro il canestro. Ci sono Marco e Matteo, fratelli che vogliono andare a vivere da soli e che per questo progettano una casa totalmente accessibile. Ci sono poi Luca, Carlo e Lorenzo, tre aspiranti registi, che hanno avuto l’occasione di lavorare con professionisti del settore e hanno scelto di realizzare uno spot per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla disabilità, superando le stereotipate pubblicità progresso.
Il risultato? Uno spot non convenzionale, che parla di inclusione in un modo fresco e divertente: “Non è la solita pubblicità progresso” con protagonista un altro giovane associato, Jacopo, ideatore del concept dello spot stesso.
Le numerose esperienze che i giovani dell’associazione, provenienti da tutta Italia, hanno vissuto grazie al progetto di Parent Project sono state raccolte anche in un annuario, elaborato graficamente sempre da alcuni dei partecipanti.
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
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