È iniziato tutto per caso: Gerardo è poco più che un neonato e le indagini di routine a seguito di un ricovero ospedaliero denunciano valori delle transaminasi molto alti. Dopo mesi di accertamenti, nel 1999 i medici parlano chiaro: Gerardo, che ha 2 anni, è affetto da distrofia muscolare di Duchenne.

Irene Bozzoni, ricercatrice Telethon, e Gerardo

Gerardo – detto Gerry – cresce ma con lentezza e grande difficoltà. Il bimbo fatica a camminare in modo corretto, non corre come fanno tutti gli altri bimbi, e cresce con questo triste senso di diversità che cova in modo silente. Iniziano le elementari: a sei anni e mezzo, durante una gara ciclistica organizzata dalla scuola, il bimbo si rifiuta categoricamente ed in modo abbastanza violento di partecipare all’iniziativa. Gerry si rende conto di non poter fare tutto quello che fanno gli altri bambini, non ne parla ma si fa capire chiaramente. Questo episodio porta Cinzia ad un’ultima indagine, all’ospedale di Reggio Emilia, dove il dottore che visita il ragazzo conferma la diagnosi.

Oggi Jerry ha 14 anni, è in grado di camminare autonomamente ma con tempi blandi, non usa la carrozzina ma la sua quotidianità è molto complicata: trascina la gamba destra, si stanca facilmente, ha poca forza nelle braccia e nelle gambe, compie tragitti brevi. Le scale sono un ostacolo insormontabile ed andare in bagno è sempre un’impresa ed un momento doloroso perché si rende perfettamente conto di non essere autosufficiente e questo gli pesa.

L’infanzia di Jerry non è quella che si augurerebbe ad un bambino: le elementari ed ancor di più le scuole medie sono ferite profonde che hanno lasciato il segno, specie se si tratta di un ragazzo buono e sensibile come lui.

Ogni 15 giorni Cinzia lo accompagna alla Uildm di Napoli per incontrare gli psicologi che sono lì per lui e per i ragazzi affetti da distrofia, vive in un contesto scolastico che finalmente sembra essere sereno e collaborativo.

Oggi il ragazzo segue una cura a base di cardiotonico mattina e sera, ha una forma avanzata di osteoporosi per cui prende compresse per il calcio, dal 2003 si sottopone a cure di cortisone 25 giorni al mese e, nei mesi caldi, assume flaconi di magnesio per compensare la carenza di sali minerali.

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