Tra i nuovi bandi Seed Grant assegnati in questi giorni anche quello dedicato alla mutazione del gene CAmk2b finanziato dall’Associazione Unici.
Unici come è unico Brando. Stefano, il papà, è diretto e coinvolgente nella sua testimonianza: «Nostro figlio condivide la mutazione del gene CAmk2b con altri 22 bambini nel mondo, ed è il solo in Italia, ad oggi, ad aver ricevuto questa diagnosi». Una condizione letteralmente singolare che in prima battuta ha sconvolto la vita di Stefano e di Alessia, la mamma di Brando, ma che poi ha generato un circolo energetico potente.
«All’inizio è stato come uno schiaffo da cui, con il tempo, ci siamo ripresi e da cui siamo usciti sicuramente cambiati e, confesso, anche arricchiti. Abbiamo modificato alcuni paradigmi della nostra vita, spostato molti obiettivi, ridimensionato alcuni problemi e oggi godiamo soprattutto di ogni piccolo progresso che nostro figlio raggiunge quotidianamente grazie alle terapie che segue». Un percorso a ostacoli partito quando Brando aveva solo sei mesi. «Il campanello d’allarme è stata una crisi epilettica a cui è seguita la presa in cura di nostro figlio da parte dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma». Una sequela interminabile di indagini per arrivare all’evidenza finale per la quale, ad oggi, non esiste alcuna terapia.
«L’incontro con Telethon e la prospettiva di poter avviare, grazie al programma Seed Grant, un progetto di ricerca sulla malattia di nostro figlio ci regala una prospettiva che definire vitale è oltremodo riduttivo». Il programma Seed Grant messo a punto da Fondazione Telethon, in collaborazione con le associazioni dei pazienti, ha l’obiettivo di finanziare, con fondi messi a disposizione dalle stesse associazioni, progetti di ricerca della durata massima di un anno e con un budget massimo di 50.000 euro. Un’iniziativa importante che unisce le forze delle associazioni di pazienti, che raccolgono i fondi, e di Telethon che con le proprie competenze in ambito di gestione e valutazioni di bandi di ricerca consente di aprire le porte dell’eccellenza scientifica dei laboratori con l’obiettivo di trasformare una speranza in una concreta prospettiva di cura.
La stessa speranza viva e forte, che alberga nel cuore di Stefano e Alessia che nel frattempo hanno messo in campo ogni possibile opportunità per garantire a Brando un futuro di serenità, impegnandosi a ricercare le soluzioni terapeutiche più efficaci. «Non ci siamo persi d’animo - spiega Stefano -. Mia moglie ha deciso di lasciare il proprio lavoro per seguire efficacemente Brando in tutte le fasi della sua complessa crescita».
Nella vita di Stefano e Alessia c’è anche Alessandro, il primo figlio, un perno saldo che, nonostante la sua giovane età, contribuisce a mantenere saldo l’equilibrio familiare. «Grazie alla sua spensieratezza - sottolinea Stefano - affrontiamo con il sorriso ogni inevitabile incertezza quotidiana».
Stefano è un giornalista e per lui è stato naturale trasferire la propria esperienza al fianco di Brando sulle pagine di un libro intitolato emblematicamente “Il Bambino 23, la storia e i sogni di Brando”. «Raccontare la nostra storia - spiega Stefano - è stato il modo più efficace, e per me quasi obbligato, per dare consistenza a emozioni nuove e inaspettate, esperienze, sentimenti che oggi fanno da sottofondo alla vita della mia famiglia e al rapporto con Brando, un bambino sicuramente particolare e bisognoso di affetto e attenzioni costanti, e che è un dono, speciale ai nostri occhi e agli occhi del mondo».
Insieme al libro, grazie anche al supporto di Fondazione Telethon, è nata l’Associazione Unici per sostenere Brando e altri bambin con malattie rare e per poter organizzare iniziative e raccogliere fondi per promuovere la ricerca tramite il sostegno di chi entrerà in contatto con loro. «È inutile nascondere il fatto che oggi più che mai abbiamo bisogno di tanto supporto. Siamo seriamente motivati a venire incontro alle esigenze di nostro figlio e di tanti bambini che condividono con lui la difficile avventura di una malattia genetica rara, ma la nostra energia non basta» continua Stefano. Le testimonianze di solidarietà e di appoggio sono già tante ma occorre andare avanti.
«Tanti amici ci supportano e ci seguono, e siamo grati a tutti per questa testimonianza di affetto e interesse, ma siamo tutti consapevoli di quanta forza e impegno occorrono per prospettare la possibilità che la ricerca scientifica possa attivarsi e aprire un percorso di indagine verso una possibile terapia. L’occasione di partecipare al progetto Seed Grant di Telethon ci ha dato l’opportunità di intravedere un tragitto di speranza verso un obiettivo preciso, ovvero una cura per la malattia di Brando, un traguardo che potremo raggiungere grazie al supporto che chiediamo a tutti i nostri supporter. Intanto siamo felici di poter collaborare sempre più da vicino con Fondazione Telethon, che per noi rimane il primo e più importante riferimento».
Oggi per Brando, Stefano e Alessia, insieme ad Alessandro, è vitale sapere che, grazie al Seed grant, la comunità scientifica può concretamente attivarsi per studiare la malattia dovuta alla mutazione del gene CAmk2b e cercare di individuare un futuro approccio terapeutico che potrà aiutare Brando e tanti altri bambini speciali, perché anche per loro la vita sia un’avventura “unica”.
