Giammaria è un bambino di 4 anni: vivace, sorridente ma anche molto testardo, perché finché non ottiene quello che vuole proprio non riesce ad accontentarsi. Ama i treni, ne colleziona tantissimi e ne ha uno enorme nel giardino di casa che ha pitturato insieme a sua mamma, ribattezzato Gertrude, e che è presto diventato un’attrazione per tutto il quartiere.

I treni percorrono dei binari, ma spesso i percorsi possono prendere direzioni inaspettate: proprio come la vita di Giammaria e della sua famiglia, che si è imbattuta nella Sma 2, una malattia subdola e complessa che colpisce i bambini sin dai primi mesi di vita, danneggiando irreversibilmente le cellule nervose responsabili dei movimenti dei muscoli e dunque compromettendo la possibilità di camminare e muoversi liberamente. La Sma 2 viene trasmessa da due genitori portatori sani, una responsabilità completamente involontaria ma che diventa presto un macigno difficile da sopportare.

Ma la mamma di Giammaria, Antonella, è sorridente e determinata quando racconta dell’impegno costante nell’aiutare il figlio a sentirsi sempre amato e incoraggiato: una forza di volontà corroborata dalla speranza, riposta con fiducia e con grande convinzione nella ricerca scientifica, affinché si possa arrivare alla scoperta di una cura che possa finalmente rimuovere il peso di quel macigno. Ogni volta che sente pronunciare “Sma 2” Giammaria cambia discorso, diventa di cattivo umore, non la riconosce neanche come parola, nonostante adori impararne di nuove tutti i giorni.

Per lui ci sono argomenti e momenti molto più interessanti su cui concentrarsi: quelli condivisi con suo papà Riccardo mentre lo aiuta a fare esercizi di respirazione, oppure quelli con sua mamma mentre pitturano Gertrude di nero, blu e verde, i suoi colori preferiti. Giammaria ha quattro anni, ha la Sma 2, e ama i treni; forse perché riescono a coprire lunghe distanze velocemente, anche se su binari fissi e che possono prendere direzioni inaspettate, purtroppo irreversibili. Ma grazie alla ricerca, quel sogno di correre liberi, proprio come un treno ad alta velocità, forse un giorno potrà avverarsi e trasformare così il viaggio lungo e difficile di Giammaria e della sua famiglia in quello più bello di tutti.

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Il mondo di Sofia

Il sorriso di Sofia è quello di tutti i bambini che dalla ricerca possono ricevere il dono più grande: un futuro.

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