«Quando vuole farti capire che è felice ride e muove le braccia come fossero ali di farfalla». La sindrome di Rett ha tolto molte cose a Michela: la parola, la possibilità di camminare, di correre. Ma non può fare nulla contro la gioia che questa bimba di dodici anni esprime ogni giorno.
La sua storia ce la racconta la mamma, Rosa. «Fin dai primi istanti di vita, la mia principessa è stata una bambina amata e coccolata. Dopo un giovanotto ecco arrivare una signorina "tutto pepe". Che grande gioia!» Dopo il primo anno di vita, però, «l'arcobaleno scompare ed appare un orco».
Michela camminava sulle punte; sembrava volare sulle sue piccole gambe; come tanti bimbi, aveva detto "mamma" tra le sue prime parole. Ed ogni volta a Rosa si riempiva il cuore. Ma quelle capacità acquisite incominciano a scomparire, le sue piccole mani non tengono più nulla, non corre più, per fare pochi passi cerca sostegno e «le mie orecchie smettono di ascoltare la sua vocina».
Gli attacchi epilettici poi, rendono tutto ciò ancora più terribile, la sindrome di Rett fa male. Eppure, anche nella sua sofferenza, Michela sa sempre regalare un sorriso alla sua famiglia, quasi a sostenere tutti. Oggi ha 12 anni e quel sorriso e la sua grande voglia di vivere aiutano tutti a superare le difficoltà.
«È una bambina dolcissima ama essere coccolata e se le fai un complimento sei diventata sua amica. Ha una risata coinvolgente – racconta ancora Rosa -, con quei suoi occhioni vorrebbe esprimere tutto quello cha ha in testa. Confesso che molte volte vorrei entrare nei suoi pensieri».
Come nell'occasione in cui il fratello, appena patentato, la porta a fare un giro in macchina: Michela si commuove dalla gioia e quelle braccine sembrano farle spiccare il volo, tanto che si muovono dalla contentezza. La vita gira intorno a lei, non c'è un momento in cui qualcuno abbia pensato: «perché a noi?».
La gioia che dona è incommensurabile e quando ci sono momenti tristi, tutti insieme guardano al domani. Con quella speranza che nasce proprio da lei:
«Non parla ma ha due occhi che dicono più delle parole, due perle incastonate su di un viso d'angelo. Il suo grande desiderio è guarire come tanti bambini "speciali"».
Una speranza che ha un nome: «Telethon è ricerca scientifica e tiene accesa quella fiammella di speranza che arde nei nostri cuori».
