«Grazie alla ricerca ho saputo il nome della mia malattia e da quel momento potevo finalmente sapere contro cosa combattere e che non l’avrei trasmessa ai miei figli» racconta Laura che oggi è mamma di due bimbi.
Ci sono cose che cambiano la vita: sapere di essere amati, sapere il nome del gene che non ti fa camminare, scoprire di aspettare un bambino. La vita di Laura si può raccontare attraverso queste “notizie” straordinarie, quelle che hanno cambiato la sua prospettiva sulle cose e sulla vita.
Aveva 3 anni quando ha cominciato ad avere problemi alle gambe e piano piano ha imparato a chiedere aiuto per potersi muovere, per affrontare il mondo. La sua famiglia è stata fondamentale, le ha trasmesso la fiducia e l’amore alla base del suo carattere determinato e solare. Con il tempo non solo ha accettato di stare seduta sulla sedia a rotelle, ma oggi le è riconoscente: «Odio quando si riferiscono a me dicendo “costretta su una carrozzina” è una cosa che non sopporto proprio. La carrozzina è la mia migliore amica e la mia compagna di viaggio».
Quel viaggio l’ha portata a laurearsi con ottimi voti, a seguire un corso di trucco professionale, a sfilare sulle passerelle del concorso di bellezza Miss Wheelchair World, a fare esattamente il lavoro che sognava, a trovare l’amore della sua vita. A 12 anni Laura ha conosciuto Salvatore, che poi è diventato suo marito standole sempre vicino, gioendo con lei dei suoi successi e incoraggiandola nei momenti più difficili.
A questo quadro mancava qualcosa. Una specie di tarlo che insisteva nella sua testa, che si nascondeva dietro al suo sorriso e alla sua energia. Un pensiero fatto di paura e incertezza: «Non sapere di che cosa e perché si è malati è davvero difficile, ci si fanno mille domande a cui nessuno sa rispondere».
«Non mi spaventa dover usare la carrozzina, finora questo non mi ha impedito di laurearmi, mettere su famiglia, vivere la mia vita: la mia paura peggiore era non sapere».
Laura
Fino all’età di 24 anni, infatti, Laura non sapeva, non poteva dare un nome alla sua malattia. I molti medici che l’avevano seguita nel corso della sua vita non erano stati capaci di formulare una diagnosi. Poi all’Istituto Neurologico Besta di Milano, incontra Davide Pareyson, direttore del dipartimento di malattie neurologiche e ricercatore Telethon e lui ha saputo darle la diagnosi: malattia di Charcot-Marie-Tooth e non solo, era possibile identificare con certezza quale degli 80 geni che possono essere associati a questa patologia era coinvolto.
Il nome della malattia ha significato poter scoprire che il gene era recessivo, che Salvatore non ne era portatore aprendo uno spiraglio di luce sulla possibilità di poter creare una famiglia, di poter avere un bambino a cui non si trasmette la malattia. Per Laura «è stato come ricevere una terapia, una rinascita: non solo potevo finalmente sapere contro cosa combattere e cosa aspettarmi, ma soprattutto avevo ricevuto la conferma che non avrei trasmesso la malattia ai miei figli». Il 24 giugno 2018 nasce Ferdinando e come sempre in questi casi, la felicità è accompagnata da mille domande: sarò una buona madre? Sarò abbastanza per lui? Non c’è mai una risposta giusta se non quella che viene da dentro: Laura è tutto ciò di cui Ferdinando ha bisogno, anzi forse anche qualcosa in più.
A febbraio 2022 la sua esperienza da mamma raddoppia con la nascita del piccolo Andrea. La famiglia si allarga, Ferdinando improvvisamente diventa "il grande" e i sogni di Laura sono sempre più realtà.
