Chi corre per sport o per diletto descrive spesso la percezione che si ha del vento sulla faccia come uno dei momenti più significativi di questo tipo di esperienza. La dimensione del podista è racchiusa tutta in quel moto ondulatorio del corpo, che si scontra e allo stesso tempo si lascia avvolgere dall’aria che lo circonda. Una sensazione talmente unica, che l’associazione Sod, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon, ha deciso di usarla come nome del suo ultimo progetto. “Il vento in faccia” è infatti l’iniziativa ideata da chi si occupa di ipopituitarismo congenito e displasia setto ottica, una rara malattia caratterizzata da ipoplasia del nervo ottico, anomalie degli ormoni ipofisari e difetti delle strutture cerebrali della linea mediana, per promuovere l’inclusione sociale nello sport. Primo obiettivo: portare per la prima volta l’Italia a gareggiare nei Mondiali di joelette.
Cos’è la joelette? Una carrozzina speciale monoruota, perfetta per tutti i tipi di percorsi, sconnessi, montuosi, impervi, che a differenza delle classiche carrozzine non viene spinta da una sola persona, ma da 4 runner che si alternano. Non c’è nulla che la joelette non possa fare, neppure superare la disabilità, qualunque essa sia. Per questo il 1 giugno Carolina, Irene e Maurizio con i loro team di corridori la useranno per partecipare alla competizione mondiale ad essa interamente dedicata, in Francia a Saint Trojan Les Bains. Un percorso misto, lungo 12 km.
«La scoperta delle joelette durante un corso di formazione per i tecnici sportivi per la disabilità – racconta Diana Vitali, presidente di Sod e mamma di Carolina – è stata per me l’occasione di condividere la passione per la corsa con mia figlia disabile. L’idea di partecipare ai mondiali è arrivata dopo molti anni in cui abbiamo preso parte alla corsa di Miguel, una maratona di 10 km, che fanno a Roma a gennaio. Anno dopo anno il numero di partecipanti con questa speciale carrozzina aumentava. Siamo arrivati quest’anno a 7 e per questo abbiamo deciso di iscriverci alla gara mondiale, ricevendo il patrocinio della Federazione Italiana Atletica Leggera e il sostegno di tanti sportivi. La joelette non va vista come uno strumento per l’autonomia del disabile, ma come uno strumento di solidarietà che permette ad un gruppo di amici, tra cui c’è anche un disabile, di divertirsi, vivendo un’esperienza sportiva collettiva».
Sebbene il progetto parta dall’associazione Sod, la corsa su questa particolare monoruota francese è adatta a disabilità ed età diverse, come dimostrano gli stessi tre partecipanti. Se da un lato Carolina, 31 anni, è affetta da una displasia del setto ottico, dall’altro, invece Irene, 15 anni, e Maurizio, 12 anni, non hanno malattie genetiche rare, ma una tetraparesi spastica. Quello che conta veramente è la voglia di divertirsi, ma anche e soprattutto quella di vincere. Per questo motivo il gruppo si sta allenando con grande impegno nei parchi romani negli ultimi mesi.
«Le joelette che abbiamo usato fino ad oggi e che useremo anche in Francia ci sono state date da Il cammino possibile, un’associazione che ha promosso l’uso di questo mezzo a livello nazionale. Il nostro obiettivo è però quello di acquistarne di nostre, attraverso una raccolta fondi, in modo da poterle mettere a disposizione delle associazioni podistiche romane che ne avranno bisogno per coinvolgere nei loro progetti anche chi ha una disabilità».
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate. Se anche la tua associazione vuole raccontarci un progetto scrivici a associazioni@telethon.it
