Pierpaolo Baingiu ci racconta di un nuovo farmaco per la fibrosi cistica da poco disponibile anche in Europa che sta cambiando la storia di questa malattia.
«“Ti auguro tempo” sarebbe l’augurio più bello che potrebbero farmi». Inizia così il mio spettacolo teatrale “Senza Fiato”. E a distanza di alcuni anni dalla sua creazione, mai avrei pensato che tutti quegli auguri mi avrebbero veramente allungato la vita.
Il 18 novembre del 2019 ho ricevuto un regalo: era un nuovo farmaco, che per un malato di fibrosi cistica è come ricevere una sciarpa in pile, l’ovvietà fatta a regalo.
Alcuni mesi fa avevo letto la storia di un medico che salvò dei bambini diabetici in coma iniettandogli l'insulina. Li salvò da morte certa, perché allora, intorno al 1920, il diabete era una malattia mortale.
Oggi mi sento come quei bambini che si svegliarono dal coma.
Grazie alle mie precarie condizioni di salute, sono stato uno dei pazienti che ha usufruito di questo nuovo farmaco attraverso l’uso compassionevole, che significa che la casa farmaceutica in un certo senso “dona” un farmaco non ancora uscito in commercio perché un paziente non risponde più alle terapie disponibili.
Per la prima volta, quando mi chiedono come sto, rispondo sorridendo "Bene". In 42 giorni di trattamento sono riuscito a metter su 5 chili, visto che le infezioni polmonari sono finalmente sotto controllo. È migliorata anche la resistenza e la capacità polmonare. Dopo 95 giorni i medici mi hanno comunicato che sono stato sospeso dalla lista d'attesa per il trapianto di polmoni. Questo perché i benefici sono stati tali da non esserci QUASI più i requisiti per essere in lista. Quel quasi è lì per semplice precauzione, perché tra non molto tempo la cancellazione dalla lista potrebbe essere definitiva. Dopo 240 giorni i medici hanno sospeso la terapia antibiotica in flebo che facevo ininterrottamente da 1720 giorni. E tutto questo mi fa ridere, ridere a crepapelle, cosa che non riuscivo più a fare senza dover tossire fino a mozzarmi il fiato…
Io non so cosa ne sarà del lontano futuro, quali saranno gli effetti a lungo termine del farmaco, ma sapete che vi dico? Riprendendo le parole di Daisaku Ikeda, presidente onorario della SGI (Istituto Buddista Italiano Soka Gakkai), un saggio del nostro tempo: «Ciò che più conta è vincere alla fine; Le vittorie e le sconfitte lungo il cammino sono di secondaria importanza. È la vittoria finale nella vita che importa e questa è la ragione per cui pratico il buddismo».
