La piccola Amelia, che affronta la sindrome di Beckwith-Wiedemann (BWS), insegna il valore del presente e l'importanza della ricerca scientifica.

È luglio. Antonio, Melissa e la loro Amelia di appena due anni, stanno prendendo parte alla nuova campagna di Natale di Fondazione Telethon.

Accompagnata da mamma e papà, la bimba ha incontrato tanti nuovi amici. «Quando ci hanno chiesto di partecipare - ricorda papà Antonio - noi ci siamo fiondati! Quella era una giornata di speranza e confronto con i ricercatori e tante altre famiglie, che come noi hanno bimbi con malattie genetiche rare. Amelia si è divertita tantissimo, era felicissima di vedere altri bambini. Per noi, essere lì tutti insieme è stato rassicurante, perché non ci siamo sentiti soli. Sembrava di essere in famiglia da una vita, tra sorrisi sinceri che ti riempiono il cuore. Ogni giorno bisognerebbe uscire di casa e trovare sempre quei sorrisi».

Antonio e Melissa sono dei genitori premurosi e pieni d’amore per la loro piccola Amelia, una bimba dolce e luminosa alla quale, nel febbraio 2022, dopo una serie di indagini cliniche è stata diagnosticata la sindrome di Beckwith-Wiedemann (BWS), una malattia genetica caratterizzata da iperaccrescimento lateralizzato, predisposizione ai tumori e malformazioni congenite.

«Quando i medici ci hanno spiegato la diagnosi, io e mia moglie abbiamo capito che la nostra vita era cambiata. Quel giorno ha segnato un prima e un dopo e posso dire che Amelia ci ha insegnato il valore del presente e l’importanza della ricerca scientifica».

Oggi, sebbene siano ancora smarriti dalla recente e dura diagnosi, Antonio e Melissa hanno trovato un punto di partenza per guardare al futuro con fiducia grazie alla ricerca scientifica.

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Nelle loro parole, c'è tutta la forza della speranza e sono pronti a sostenere insieme a Fondazione Telethon. «C’è un numero che nella vita di Amelia ricorre spesso - spiega Antonio - ed è l’11. È nata l’11 novembre alle 11 di sera; la sua malattia coinvolge il cromosoma 11; il bar accanto all’ospedale dove ci è stata data la diagnosi aveva l’insegna con la scritta “eleven” (undici ndr). Forse non vuol dire nulla, o forse nulla è un caso. Bisogna imparare a guardare oltre, ad andare oltre e pensare in positivo».