“Tutti abbiamo una strada per esprimerci, e in fondo le parole sono solo uno dei tanti modi per farlo”. Ecco la storia di Riccardo.
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Ci sono emozioni che restano nella memoria, e Riccardo, forte e socievole preadolescente che oggi ha quasi 13 anni, di emozioni da raccontare ne ha tante, belle e meno belle, ma sempre intense e custodite nell’anima.
Quando nasce, ad agosto del 2010, riempie la casa di sorrisi, sguardi, pappe, pannolini e vocalizzi. I suoi genitori, mamma Paola e papà Antonio, sono entrambi insegnanti, e fin da quando Riccardo è neonato, già immaginano il loro bimbo alle prese con impegni scolastici e compagni di classe, pronti a sostenerlo con competenza e amore.
Una vita familiare come tante, che scorre serena e proiettata al futuro, mettendo al centro i sogni e i bisogni di un figlio desiderato, voluto e adorato.
“Riccardo ha sempre avuto un carattere allegro, simpatico, estroverso e spericolato – racconta mamma Paola - e fino ai 4 anni è stato un bambino molto precoce in tutte le fasi dello sviluppo. Da mamma sono sempre stata molto scrupolosa nell’osservarlo, come penso faccia ogni mamma, ed è per questo che mi sono preoccupata per dei suoi atteggiamenti, anche se magari nessuno li notava…”.
Quando il bimbo ha circa 4 anni, infatti, l’attenzione di mamma e papà viene catturata da uno strano atteggiamento di Riccardo, che inizia a camminare in modo inadeguato, sulle punte oppure con andamento ondulatorio, e spesso cade, sebbene non abbia inciampato o non ci siano ostacoli lungo il percorso. Non sanno spiegarsi quelle anomalie e si rivolgono ad un ortopedico. Il medico, dopo aver visitato il bimbo, consiglia una visita neurologica, e da quel momento inizia un viaggio fatto di tappe e visite specialistiche alla ricerca di una diagnosi, fino ad arrivare al San Raffaele di Milano, dove viene eseguito ogni approfondito esame clinico. Dopo 2 anni di indagini, Paola e Antonio ricevono finalmente una spiegazione a tutti i sintomi manifestati da Riccardo, e quella diagnosi arriva gelida come una sentenza: paraparesi spastica di tipo spg35, una malattia neurodegenerativa che interessa in particolare il midollo spinale e il cervelletto, struttura del sistema nervoso centrale che coordina i movimenti, e questo comporta spasticità, debolezza muscolare degli arti inferiori, con complicazioni come anomalie della vista, sordità, ritardo cognitivo. I medici spiegano a Paola e Antonio che si tratta di una malattia genetica estremamente rara, tanto da definirla “rara nei rari”, solo 7 casi in Italia e circa 70 nel mondo.
“Quella diagnosi mi ha lasciata, come mamma, senza soluzioni – racconta Paola – e questo ti fa sentire un vuoto enorme".
"Ma l’amore per tuo figlio è talmente immenso che riesci a raccogliere tutta la forza che hai, e che neanche immaginavi di avere, pur di sostenerlo, e l’unica speranza che hai è nella ricerca scientifica”.
Paola, mamma di Riccardo
È questo l’impegno di Fondazione Telethon per tutte le famiglie e i bambini che vivono una malattia genetica rara: portare avanti con forza e determinazione il progresso della ricerca scientifica; tutelare la qualità del futuro; arrivare a nuovi traguardi capaci di garantire una possibile cura, senza lasciare indietro nessuno, neanche i “rari tra i rari”. Un valore grazie al quale, ad oggi, per questa patologia sono già stati attivati ben 24 progetti di ricerca, con l’obiettivo di arrivare a risposte concrete e nuove terapie.
Nel tempo, Riccardo inizia a manifestare crescenti problemi motori, perde progressivamente l’uso delle gambe, è costretto a ricorrere alla carrozzina, e vede compromesso l’uso del linguaggio e della scrittura, ma comprende, ascolta e sente tutto ciò che gli è intorno, con una grande voglia di vivere e di fare tante cose.
“Da quando Riccardo ha iniziato a stare male – racconta papà Antonio - ho deciso di fargli vivere più esperienze possibili. Non voglio che la disabilità fisica lo privi delle emozioni.
"Riccardo ha una grande voglia di vivere, ride sempre, non si piange mai addosso e non molla”
Antonio, papà di Riccardo
Ogni sabato mattina Riccardo va al campo di calcio, dove insieme alla sua squadra speciale degli “insuperabili” gioca e si allena. “È una realtà bellissima – spiega Antonio - con lui ci sono un centinaio di bambini e ragazzi con varie disabilità, uniti dallo spirito di squadra e dal desiderio di fare gruppo. Riccardo usa una specie di over board con seduta e con una staffa davanti che gli permette di gestire il pallone. È tifoso della Juve, ma più di tutti della sua squadra “gli insuperabili”.
Oggi Riccardo ha quasi 13 anni, fa tanta fisioterapia, è felice di andare a scuola, è circondato da persone che lo amano e ha vissuto tante esperienze memorabili: ha provato l’ebrezza del parapendio, ha sperimentato il volo in assenza di gravità, è andato spesso al parco avventura, ha fatto un giro in elicottero e manifesta tutte le sue emozioni anche senza le parole, affidando i suoi pensieri agli occhi, agli abbracci, ai gesti, al quel suo linguaggio che vuole uscire nonostante le difficoltà, e che arriva forte e chiaro al cuore.
“La vita è un dono che viene messo nelle nostre mani – dice Riccardo - e non va sciupato. Io la vivrei nonostante tutte le difficoltà di ogni giorno, perché ci sono tante cose belle che si possono fare".
"Spero che i ricercatori trovino una cura per questa malattia, e dico a Telethon “tenete duro e andiamo avanti con la ricerca”.
Riccardo
