Anna ha 5 anni. Una malattia mitocondriale le ha tolto la vista, ma le ha affinato l’udito. I suoni riempiono la sua vita e lei risponde ad ogni stimolo esterno con un sorriso e una gioia impossibili da dimenticare.

Anna ti conquista dopo il primo secondo. Che si tratti di una chiamata al telefono o di una chiacchierata su Teams, la sua risata piena e sincera arriva dritta al cuore di chi la ascolta. Non le sfugge nulla, un suono nuovo, una voce, la musica, perfino il parlare proveniente dalla TV.

Quando papà Emmanuele e mamma Ilaria entrano in stanza, a lei basta pochissimo per riconoscerli. Il sorriso che la caratterizza diventa ancora più intenso. Il suo volto si illumina e fa di conseguenza illuminare quello dei suoi genitori. Anna, a causa della malattia, non riesce a parlare, ma prova comunque ad esternare la sua gioia verso la sua famiglia attraverso l’emissione di suoni specifici: uno per la mamma, uno per il papà e uno per suo fratello Mattia, dodicenne.

Anna ha bisogno di assistenza tutti i giorni 24 ore su 24. L’inverno per lei è la stagione peggiore: quelli che per un normale bambino sono banali virus respiratori, per lei rischiano spesso di tramutarsi in infezioni pericolose, da tenere sotto controllo onde evitare ricoveri.

Quando è arrivata la diagnosi di Anna, durante la pandemia, Emmanuele e sua moglie Ilaria si sono trovati a dover modificare le proprie vite in relazione a quella della figlia. «Il mondo intero a causa del Covid era chiuso in una bolla, ma noi a nostra volta, con la scoperta della malattia, era come se vivessimo all’interno di un’altra piccola bolla» racconta il papà.

Le malattie mitocondriali sono un gruppo molto eterogeneo di patologie ereditarie causate da alterazioni nel funzionamento dei mitocondri, le “centrali energetiche” degli organismi. La malattia di Anna, nello specifico, è una malattia complessa per cui oggi non esiste una cura, e richiede necessariamente un notevole impegno per i genitori. Dai una mano alla ricerca sulle mitocondriopatie. >

Mamma Ilaria, che è un’impiegata nel settore della moda, non poteva lasciare il suo lavoro, così Emmanuele, lavoratore autonomo a capo di un’azienda, ha deciso, potendolo fare, di restare lui a casa insieme alla piccola per accudirla.

L’organizzazione è fondamentale. Dalla mattina fino alle 18, Emmanuele si dedica completamente ad Anna, cercando di lavorare quando possibile, ma la priorità resta Anna. Alle 18, quando Ilaria torna a casa, i due genitori si danno il cambio. Emmanuele va a lavorare fino a notte fonda nella “stanza del camino”, così chiamano lo studio che si è ritagliato all’interno dell’abitazione, mentre Ilaria si dedica anima e corpo ad Anna.

Le sue giornate sono scandite dalla somministrazione di farmaci, dalla fisioterapia, da tutte quelle pratiche necessarie per farla stare bene. Ma c’è senza dubbio una cosa che non può mancare in ogni suo singolo giorno: la musica. Se Anna è così attratta dai suoni, è senza dubbio anche merito di suo papà Emma- nuele: oltre ad essere un grafico pubblicitario, compone colonne sonore e suona per lei fin da quando era piccola.

Quando il papà suona la chitarra e canta in inglese, Anna è spesso stesa sul tappeto vicino a lui. Anche se non capisce quello che lui sta dicendo, sa che quelle parole melodiose sono per lei e risponde con felicità al canto paterno.

In questa complessa e delicata quotidianità, i due genitori non dimenticano mai di dare le dovute attenzioni anche a Mattia che, vicino alla delicata fase dell'adolescenza, ha comunque bisogno del supporto e della vicinanza di mamma e papà.

Anna stravede per Mattia e adora passare il tempo con lui. Quando lui torna a casa da scuola, si siede sul divano a guardare la TV e la sua sorellina, pur non vedendo benissimo lo schermo, interagisce con il fratello, volendo a tutti i costi condividere con lui quell’esperienza. Mattia è un appassionato di tennis e quando consulta internet per seguire gli esiti delle gare, Anna insiste per guardare insieme a lui il tablet e con il suo sguardo sornione sembra voler dire al fratello che anche lei apprezza il tennis.

Nella loro casa nella campagna toscana, Anna e la sua famiglia trascorrono tanto tempo all’aperto. Anna passerebbe le ore sull’altalena. Nonostante la malattia e le difficoltà che questa comporta, la famiglia Bonci cerca di non precludere nulla ad Anna e di conseguenza anche a Mattia. Sono andati in vacanza in montagna in Trentino, con Emmanuele che portava Anna sulle cime con uno zaino sulle spalle. Sono stati al mare, in Sardegna, dove Anna ha scoperto la passione per l’acqua. Potrebbe passare tutta la giornata a mollo a galleggiare, si rilassa al punto da potersi anche addormentare.

Quel sorriso che ti conquista e contagia, Anna lo ha ereditato dai suoi genitori. Con tutte le loro forze, giorno dopo giorno cercano di regalare a lei e a suo fratello dolci ricordi familiari, che sia tra le quattro mura domestiche o fuori all’aria aperta.