La forza dell’esempio è tra le più potenti che possano esistere. La lettera che ci ha inviato Michela, mamma di Giada, che ogni giorno combatte contro un mostro chiamato fibrosi cistica, è una testimonianza di quanto il coraggio, l’amore e la fiducia nella ricerca possano tenere in vita la speranza.
Per questo abbiamo deciso di condividere le parole di questa mamma speciale.
«Io credo veramente in ciò che la ricerca fa per i nostri figli e farò il massimo per rendere la sua vita speciale perché ogni giorno vissuto accanto lei è per noi tutti lezione di vita.
A volte capita e stavolta è capitato a noi. La malattia invisibile è entrata a far parte della nostra vita così per caso, è entrata in punta di piedi e una volta entrata ti rendi conto fin da subito che diventerà, che lo voglia o no, la tua miglior compagna di viaggio.
Giada è il nome del mio forte angelo di 11 anni che combatte ogni giorno. Fin dal suo primo giorno di vita contro quella malattia che giorno per giorno non fa altro che sottrarle il suo respiro. La fibrosi cistica è il nome della sua malattia genetica. Un gene difettoso, il CFTR, provoca in lei una produzione di muco molto denso che ostruisce bronchi, polmoni, pancreas, fegato, reni e organi riproduttivi. La conseguenza sono gravi infezioni polmonari che mettono a rischio la sua vita.
Ogni giorno pur di rallentare il decorso della malattia, Giada affronta pesanti terapie antibiotiche in vena, fisioterapie quotidiane e ricoveri frequenti per rimuovere quelle infezioni che le portano l'impossibilità di respirare liberamente.
«Dal mio dolore ho tratto oggi la forza per andare avanti nonostante il peso della malattia. La guardo negli occhi e ogni giorno quello sguardo è li a chiedermi se i ricercatori riusciranno mai a trovare la cura anche per la sua malattia».
In momenti come questi una madre vorrebbe sprofondare, ma nello stesso tempo sono i momenti in cui la voglia di lottare per loro ti porta ad essere quello che sono io oggi.
Una semplice madre alla continua ricerca di quel respiro in più per mia figlia. Vorrei che il nostro grido possa giungere a chiunque, a chi continua ogni giorno silenziosamente a lottare da una camera d'ospedale, a chi nasconde per vergogna la propria malattia, a chi oggi ha la fortuna di vivere la propria vita nella piena spensieratezza.
Ho conosciuto in rete tanti pazienti affetti da fibrosi cistica, ognuno con la propria storia, ognuno col suo dolore per la perdita di chi oggi non ce l'ha fatta. Da tutti loro ho imparato tanto, ho imparato ad apprezzare le piccole cose che la vita ogni giorno ti offre, ho imparato che il loro sorriso vale più di ogni altra cosa al mondo, ho imparato che ogni nostro respiro va guadagnato e farò il massimo affinché la speranza di Giada e tutti loro, di poterne un giorno guarirne definitivamente, possa restare sempre accesa nei loro cuori e nei loro volti.
Possa essere il grido di Giada IOESISTO sempre d'esempio per chi #OGNIGIORNO combatte una qualsiasi malattia genetica e la forza di chi oggi lotta per restare aggrappato a questa vita».
