Olivia affronta una malattia rara di cui si conoscono solo 30 casi nel mondo. Ma i suoi genitori, Sara e Simone, non perdono la speranza e fondano un’associazione.
«Il 5 ottobre è stato un giorno che non dimenticheremo mai: per noi è stato il buio, il silenzio, il dolore. Ma anche un nuovo inizio». Mamma Sara racconta così il giorno in cui la sua bimba, Olivia, riceve la diagnosi, a soli due anni: paraparesi spastica ascendente ad esordio infantile, una malattia molto rara di cui ad oggi si contano solo 30 casi in tutto il mondo. Così, in sole 24 ore, la speranza verso il futuro, che ogni bimbo porta con sé nella vita di un genitore, lascia spazio al vuoto dell’incertezza.
La più grande incertezza è la più dolorosa: mamma Sara e papà Simone non sanno quando Olivia smetterà di camminare, parlare, sorridere, mangiare, respirare. La rarità della malattia impedisce loro di poter fare programmi, la mancanza di una terapia certa li costringe ad affrontare giornate complicate, in cui Olivia affronta sedute di fisioterapia ed ergoterapia per essere indipendente nei movimenti. La paraparesi spastica ascendente è infatti una malattia dei motoneuroni, le cellule nervose responsabili del movimento dei muscoli.
«Viviamo alla giornata, senza fare progetti, cercando di goderci fino in fondo ogni istante con Olly, tutti insieme, sapendo che è un regalo prezioso di cui dobbiamo essere grati».
Sara, mamma di Olivia
«Andiamo avanti, percorrendo una strada ignota, passo dopo passo, caduta dopo caduta, alternando momenti di sconforto e di rabbia a momenti di accettazione e speranza, ad altri ancora di paura e fiducia. Ma non molliamo e guardiamo al futuro con ottimismo perché Olly - e tutti i bambini come lei - se lo meritano. Solo noi possiamo aiutarli ad averne uno».
Nonostante tutto, a mamma Sara e papà Simone non mancano speranza e voglia di lottare contro il tempo per la loro bimba ed è per questo che decidono di creare un’associazione, “Help Olly”, un progetto d’amore per promuovere la ricerca scientifica sulla paraparesi spastica ascendente. Conoscere altre famiglie nella stessa, dolorosa, situazione ha dato loro la forza per andare avanti, senza sentirsi soli nel combattere l’ignoto.
Non si limitano a fondare un’associazione, aderiscono anche al progetto “Seed grant” di Fondazione Telethon, nato con l’obiettivo di mettere a disposizione delle associazioni di pazienti come “Help Olly” tutte le proprie competenze nella valutazione rigorosa e meritocratica dei progetti di ricerca, permettendo loro di utilizzare al meglio i fondi messi da parte per lo studio di malattie molto rare.
«In un momento così difficile della nostra vita, il progetto "Seed Grant" promosso dalla Fondazione Telethon ci ha trasmesso la forza e la speranza necessari per guardare di nuovo al futuro con fiducia», racconta Sara, consapevole che la ricerca scientifica sia l’unica opportunità concreta di costruire un futuro per la sua Olivia.
