Gli Spazi si dividono in due filoni, quello dei Gruppi Esperienziali per elaborare le proprie risorse e i propri limiti e quello dei webinar, incontri mensili di gruppo a distanza per discutere di temi legati all’assistenza e al benessere fisico e psicologico di chi è coinvolto.

«Creare uno spazio di confronto e di conoscenza». Ricorda un po’ uno di quegli slogan che negli anni ’70 e ’80 richiamavano forze sociali di varia estrazione a intraprendere un percorso di autoconsapevolezza per interpretare nel modo migliore possibile il proprio ruolo nella società civile.

In fondo anche il progetto «Spazi Rari», il programma di appuntamenti virtuali promosso dall’associazione Mitocon e che mira a ricreare luoghi di condivisione per persone affette da patologie mitocondriali, intende fornire strumenti e informazioni per affrontare con più forza e progettualità costruttiva il proprio percorso di vita.

Cristina, che è mamma di Elena, 11 anni, è anche membro del Consiglio direttivo dell’associazione, non ha dubbi. «Il bello degli Spazi Rari Mitocon - sottolinea - è che, anche a distanza, si conoscono persone a cui senti di voler subito bene come un fratello o una sorella perché hai una comunanza di interessi, di sentimenti che non puoi trovare neanche nei tuoi veri fratelli, che non vivono la tua stessa esperienza».

A Mitocon Cristina è arrivata poco dopo la nascita di Elena, «giusto il tempo di elaborare la nuova situazione» commenta, e la sua disponibilità è stata da subito accolta con entusiasmo. «È una esperienza di vita ineguagliabile, un luogo dove anche le persone contattate solo a distanza diventano subito familiari».

«Il progetto degli Spazi Rari Mitocon – racconta Cristina – è nato circa due anni fa. La partenza è stata subito positiva, è questo slancio ci ha incoraggiati a proseguire. Gli Spazi si dividono in due filoni. Il primo è quello dei Gruppi Esperienziali, e offre dei percorsi di gruppo a distanza, guidati da uno psicologo esperto, per elaborare le proprie risorse e i propri limiti e imparare attraverso l’esperienza degli altri».

Un format semplice ma efficace, che si basa proprio su uno scambio di esperienze di vita, per condividere modalità e soluzioni attraverso le quali superare piccole e grandi incertezze anche quotidiane, ma soprattutto un modo per avvertire concretamente la presenza e il supporto di persone che possono comprendere fino in fondo la condizione di chi si trova a fronteggiare frangenti non sempre facili. «Lo scopo dei gruppi esperienziali, i cui incontri si svolgono circa una volta al mese - sottolinea Cristina - è infatti quello di mettere in contatto persone che condividono esperienze analoghe per ridurre il senso di isolamento, condividere storie, esperienze di vita, consigli pratici, imparando così a riconoscere e a legittimare i sentimenti negativi e positivi. I percorsi hanno la durata di un anno, e sono divisi in tre gruppi: adulti affetti da malattie mitocondriali, genitori di bambini con malattie mitocondriali e persone affette da malattie mitocondriali della vista. A questi gruppi si aggiungono due cicli ridotti di incontri dedicati esclusivamente ai papà e ai ragazzi e ai giovani adulti affetti da malattie mitocondriali della vista. Tutti i gruppi esperienziali sono rivolti anche a familiari e caregiver».

Il secondo filone degli Spazi Rari è quello dei webinar, incontri mensili di gruppo a distanza per discutere di temi legati all’assistenza della persona con malattia mitocondriale e al benessere fisico e psicologico del malato, di chi lo assiste e della famiglia. I pazienti, i familiari e i caregiver hanno, in questo caso, l’opportunità di incontrare medici esperti di malattie mitocondriali e professionisti ricevere supporto nella gestione quotidiana della malattia e scambiare informazioni ed esperienze.

«È giusto - spiega Cristina - rimarcare un dato: le patologie mitocondriali possono insorgere in qualsiasi momento della vita di un uomo o di una donna, dalla più tenera età a quella adulta; questo incide molto sulle vite e sugli equilibri familiari. Abbiamo perciò considerato che questi spazi di scambio potessero rappresentare luoghi dove trovare incoraggiamento e l’opportunità di creare costruttivi rapporti interpersonali».

La pacatezza e il tono allegro della voce di Cristina infondono serenità. «La mia fortuna risiede anche nella solidarietà e nel sostegno che ho trovato nella comunità in cui vivo, in provincia di Brescia, particolarmente sensibile al tema dell’inclusione». Un principio che non dovrebbe mai rappresentare un’eccezione, ma la regola per tutti.

Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.