L’8 maggio si celebra la giornata mondiale di una malattia che interessa in Italia circa 7000 persone. Abbiamo raccolto il punto di vista delle associazioni di pazienti.
Torna la Giornata della talassemia, che si celebra in tutto il mondo l’8 maggio. Abbiamo raccolto riflessioni e auspiti delle associazioni di pazienti che aderiscono alle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon.
Alberto Cattelan, presidente Associazione Veneta per la Lotta alla Talassemia, rivolge anzitutto un sentito ringraziamento dell’associazione «a tutti i donatori di sangue che, in forma anonima e gratuita, garantiscono la sopravvivenza dei pazienti, che ogni 15/20 giorni necessitano di trasfusioni». E prosegue: «Molte sono le sfide che ci vedono impegnati per i prossimi anni: importante sarà individuare giovani clinici che si appassionino alla talassemia per affiancare e imparare da medici esperti a fine carriera come prendersi in carico la gestione clinica e multidisciplinare dei pazienti, dalla terapia trasfusionale alla chelazione fino alle relative complicanze, ma che sappiano anche acquisire conoscenze e competenze sulle innovazioni terapeutiche come le terapie genetiche e i nuovi metodi efficaci a ridurre il fabbisogno trasfusionale».
Per Cattelan sarà inoltre fondamentale «garantire un adeguato percorso di transizione dall’età pediatrica all’età adulta, contribuire ad agevolare il rapido accesso alle terapie innovative in modo sensibile per il nostro sistema sanitario nazionale e regionale e continuare a sostenere la ricerca scientifica. Come per ogni sfida, anche in questo caso i risultati finali dipendono dall’unione di molte forze, ecco perché non smetteremo mai di dire che uniti si vince sempre».
Secondo Marina Serena Russo, presidentessa dell’Associazione Emofilici e Talassemici Vincenzo Russo Serdoz, «la Giornata mondiale della talassemia riveste un momento importantissimo per mostrare da dove siamo partiti e dove siamo arrivati. La talassemia è una delle patologie croniche che ha senza dubbio fatti passi da gigante in senso positivo, in Italia abbiamo un “sistema sangue” di eccellenza, splendidi donatori di sangue, straordinari clinici e ricercatori, company di farmaci e diagnostiche di grande importanza, e non tralascerei le storiche associazioni di rappresentanza dei pazienti. Le sinergie tra tutte queste componenti e le istituzioni del sistema sanitario (nazionale, regionale e territoriale) consentono di concretizzare le migliore pratiche di presa in carico per la migliore qualità di vita di tutti i nostri pazienti».
Infine, Angela Iacono, presidentessa Fondazione Italiana "Leonardo Giambrone" per la Guarigione dalla Thalassemia, sottolinea come quest’anno più che mai in occasione dell’8 maggio lo scopo «è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica a un impegno costante affichè la cultura della donazione metta radici profonde nella coscienza di ciascuno. Se un tempo la prognosi della beta-talassemia era nefasta, oggi gli sforzi congiunti dei ricercatori, dei clinici e dei rappresentanti dei pazienti, l’hanno completamente cambiata, migliorando la qualità di vita e raggiungendo una sopravvivenza prolungata. La macchina scientifica avanzerà sempre più, ma poichè il sangue non si fabbrica e non esistono soluzioni dietro l’angolo, l’appello della Fondazione per questa Giornata mondiale è “dona e fai donare - donare è vita”».
