«Sei stato aggiunto ad un gruppo». Quante volte abbiamo ricevuto questa notifica su WhatsApp? Gruppi con i colleghi di lavoro, con gli amici o con i compagni di scuola. Per ogni esigenza o relazione sociale esiste un gruppo sulla più popolare applicazione di messaggistica istantanea e da dicembre in questo infinito mondo virtuale si è inserito anche il gruppo WhatsApp Generazione Noonan 2.0: una chat nazionale per i ragazzi e le ragazze affetti dalla sindrome di Noonan, una malattia genetica rara caratterizzata da cardiopatia congenita, bassa statura, dismorfismi facciali, malformazioni del torace e in alcuni casi lievi deficit cognitivi.
L'Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon, ha infatti deciso di investire sui suoi giovani iscritti attraverso il migliore amico delle nuove generazioni: la tecnologia. Lo smartphone così tante volte criticato da genitori e professori per il suo potere estraniante, nel progetto dell’associazione diventa invece lo strumento con cui ragazzi e ragazzi dai 14 ai 26 anni hanno la possibilità di raccontarsi e di condividere le loro paure, ma anche le loro felicità con coetanei desiderosi di ascoltarle, anche se lontani geograficamente. Un posto sicuro dove rifugiarsi, lontano dalla scuola e dalla famiglia, che troppe volte nella fase adolescenziale sembrano non capirli. Un luogo virtuale che offra loro la chiave giusta per combattere l’emarginazione, che spesso questi ragazzi, più fragili degli altri, soffrono.
«L’idea di creare il gruppo su WhatsApp me l’hanno data proprio i giovani dell’associazione, esternandomi la necessità di trovare un posto in cui sentirsi protetti» racconta Bruno Smorto, amministratore del gruppo social insieme ad Emanuela, giovane educatrice, affetta come lui dalla Sindrome di Noonan. Bruno ha soli 24 anni, crede molto nel potenziale delle nuove generazioni e avendo vissuto sulla sua pelle la delicata fase adolescenziale sa bene cosa vuol dire vivere quegli anni insieme ad una malattia genetica rara. «Quando ho aperto il gruppo per prima cosa mi sono presentato e ho raccontato ai ragazzi la mia storia, per dimostrare loro che anche io avevo vissuto quelle esperienze pochi anni prima e capivo perfettamente come potevano sentirsi».
Ad oggi nel gruppo WhatsApp Generazione Noonan 2.0 ci sono 12 iscritti, tra i 14 e i 18 anni. Scuola e visite mediche sono gli argomenti più discussi nella chat. C’è chi ha paura di andare in gita, ma decide di andarci solo per condividere virtualmente l’esperienza con gli altri ragazzi Noonan. C’è chi è spaventato per l’avvicinarsi di un delicato intervento chirurgico, ma trova coraggio da chi nel gruppo lo ha già fatto. C’è chi non ha voglia di fare i compiti, ma trova la spinta ad impegnarsi sapendo che gli altri li hanno già finiti. La condivisione è totale, ma mai obbligata o forzata. Sta ai ragazzi e alle ragazze scegliere ogni volta se e come intervenire, sotto l’occhio vigile e fraterno di Bruno e Emanuela, sempre pronti a dare consigli.
Quando arriva un nuovo membro Bruno lo presenta agli altri nella chat senza però raccontare la sua storia, proprio per permettere al nuovo arrivato di aprirsi con i coetanei solo quando ne avrà voglia. «Superato l’imbarazzo generale, i ragazzi ormai intervengono da soli nelle conversazioni e spesso mi stupiscono per la saggezza e la maturità contenute in certe loro risposte. Addirittura alcuni si sentono anche privatamente e questo dimostra che stanno stringendo delle vere amicizie». Non c’è gara o competizione tra loro, ma solo un sano e positivo desiderio di condividere traguardi, sogni, paure e timori, che spesso nella vita reale non riescono ad affrontare.
Per iscriversi al gruppo Generazione Noonan 2.0 basta inviare una mail a generazionex@sindromedinoonan.org completa di nome, cognome e numero di cellulare. In caso di minori possono provvedere ad inviare la mail i genitori.
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
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