L’iniziativa dell’associazione ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth vuole portare all’attenzione sulle problematiche della vita di ogni giorno.

«A scuola in disegno avevo 4: pensavo proprio che non sarei mai stata brava, ed è invece diventata la mia passione». Mette la forza di entrambe le mani per infondere più energia e vivacità al suo segno sulla carta, Katiuscia, toscana di Forte del Marmi, vincitrice di recente del premio Pegaso per il disegno nella categoria Principianti. «Il premio l’ho ricevuto per il disegno di un pinguino dai colori molto vivaci, che un po’ rappresenta tutti noi, goffi nei movimenti ma tanto allegri». Katiuscia è autrice dello scatto che la ritrae proprio nell’atto di disegnare e che è confluito, insieme a molti altri, in un volume denso di emozioni e desiderio di dare sfogo a passioni e talenti, a prescindere da ogni difficoltà o disagio. La pubblicazione di «Facce da CMT» è un’iniziativa promossa dall’Associazione ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth insieme alla European CMT Federation e alle omologhe realtà americane Charcot-Marie-Tooth Association e Hereditary Neuropathy Foundation. «Una call to action che ha coinvolto tanti dei nostri associati e che ha avuto, per un verso, lo scopo di dimostrare come, e con quanto amore per la vita, ognuno di noi affronta le sfide di ogni giorno e non rinuncia a coltivare le proprie passioni - racconta Filippo Genovese, dirigente e social manager dell’associazione - ma anche di puntare un fascio di luce sulla condizione delle persone con la malattia di Charcot-Marie-Tooth».

Sì, perché i disagi non sono solo quelli legati alla gestione della quotidianità, ma anche quelli conseguenti a una scarsa attenzione e considerazione per quel che riguarda il riconoscimento di diritti basilari. «Nonostante si tratti di una patologia rara (ma non troppo, si stima che in Italia ne soffrano più di 20 mila persone ndr) e molto invalidante - sottolinea Genovese - è molto difficile che l’impatto della malattia nel nostro quotidiano venga compreso a pieno e se ne tenga conto nel riconoscimento dell’invalidità e per la mutualizzazione dei trattamenti medici e riabilitativi, che per noi rappresentano al momento l’unica arma per rallentare la progressione della malattia». 

Una battaglia che l’associazione porta avanti da molto tempo e, anche attraverso iniziative come «Facce da CMT», cerca di portare all’attenzione della collettività e delle autorità competenti.

«Il nostro è stato un vero e proprio concorso che ha visto dei vincitori per le categorie under 16 e over 16 premiati con dei buoni acquisto». Un’iniziativa che, come preannuncia Genovese, si ripeterà sicuramente secondo una formula maggiormente partecipativa, magari attraverso l’organizzazione di un contest sui social per proclamare le foto vincitrici.

«Per me è stato molto importante partecipare» racconta Claudia dalla provincia di Lecco. «L’immagine che ho scelto mi ritrae semplicemente seduta sulla mia sedia a rotelle, perché la vita può essere vissuta pienamente anche così». Claudia è psicoterapeuta e ha scoperto la malattia di Charcot-Marie-Tooth sin dalla prima infanzia. «Attraverso la mia foto ho voluto dimostrare come un corpo che ha bisogno del supporto di una sedia a rotelle possa rimanere bello e trasmettere l’idea di vitalità e di gioia, anche se non rispondente a certi canoni distorti che la società tende a imporre soprattutto attraverso i social media».

Un messaggio chiaro e forte, declinato in ogni singola immagine contenuta nel volume che può essere scaricato dal sito dell’associazione.

Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.