Formazione e condivisione. Sono questi i due cardini su cui l’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon, ha deciso di costruire il progetto “E… state sereni: uniti per conoscere”, intuendo che quello che occorreva, ieri come oggi, alle famiglie rare non è solo la conoscenza clinica, ma anche quella umana.
La scoperta di una malattia genetica rara come la Niemann Pick, una patologia da accumulo di lipidi nel fegato, nella milza e in altri organi, non sconvolge infatti soltanto l’esistenza del malato, ma anche quella dell’intero nucleo familiare, fino a far sentire “pazienti” anche mamma, papà e tutti i fratelli.
Le energie che questa patologia neurologica invalidante richiede sono tante, così come le attenzioni e le conoscenze tecniche, che spesso viene danneggiata la sfera sociale dell’intera famiglia. Le malattie genetiche il più delle volte portano l’isolamento, la chiusura in se stessi, perché si è troppo concentrati sulla routine quotidiana, fatta di visite, analisi, fisioterapia, medicine.
È per questo che la Onlus ha deciso di dedicare una settimana all’anno, a fine giugno, alle sue famiglie rare, permettendo loro di passare sette giorni in un villaggio turistico attrezzato, in una località marittima, in cui poter conoscere altre famiglie che vivono la loro stessa condizione.
È proprio dal costante dialogo e confronto, che le mamme e i papà con un figlio disabile capiscono realmente di non essere sole, di avere vicino a loro altre persone con cui condividono un’importante e a volte faticoso obiettivo: accudire con amore e dedizione il proprio figlio con l’obiettivo di offrirgli la migliore qualità di vita possibile.
Per far questo ovviamente è necessaria un’adeguata preparazione, ed ecco dunque che alla condivisione si unisce nel progetto anche la formazione sulla cura domiciliare del paziente. Durante la settimana le famiglie hanno la possibilità di seguire corsi teorico-pratici, svolti da professionisti come fisioterapisti, infermieri, neurologi, in cui imparare o perfezionare le tecniche di assistenza: come si utilizzano gli ausili terapeutici (ambu, macchina della tosse, peg gastrica etc) o come si effettuano correttamente le manovre necessarie all’accudimento.
Non meno importante è la figura dello psicologo al quale le famiglie inizialmente si approcciano con leggera diffidenza, ma che in realtà risulta poi essere necessaria per l’effettiva accettazione della malattia.
L’associazione cerca inoltre, edizione dopo edizione, di incrementare l’offerta formativa con corsi innovativi come lo shiatsu o la riflessologia, in modo tale che le famiglie che tornano dopo la prima esperienza, possano trovare sempre nuovi spunti. Ma il progetto non si ferma qui, tra una lezione e una chiacchierata c’è anche tempo per escursioni e giochi di gruppo, fondamentali per consolidare il senso di appartenenza ad una comunità.
Arrivata ormai alla sua ottava edizione, l’iniziativa “E… state sereni: uniti per conoscere!”, ha permesso alle famiglie che convivono con la Niemann Pick di stringere rapporti solidi e conviviali, che continuano ad essere portati avanti al di là del progetto, attraverso i canali social dell’associazione, ma anche mediante incontri dal vivo, quando la vicinanza geografica lo permette. Segno questo che il soggiorno è riuscito ad abbattere il muro della solitudine che le malattie rare spesso costruiscono attorno al paziente e alla sua famiglia, e che la condivisione per queste persone è una vera e propria linfa vitale.
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
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