Un’iniziativa dell’A.I.D. Kartagener Onlus, l’associazione dedicata alla discinesia ciliare primaria o sindrome di Kartagener, una rara malattia respiratoria.

Respirare è il primo atto che compiamo nel momento in cui veniamo alla luce e l’ultimo al momento del trapasso… «Tu sai di respirare?», apparentemente una domanda retorica, oggi un interrogativo reso drammaticamente attuale dall’emergenza pandemica. Lo poneva quasi profeticamente, qualche anno fa poco prima di lasciarci, Luciano Faraone, un giovane geriatra napoletano affetto da discinesia ciliare primaria (o sindrome di Kartagener) - una rara malattia respiratoria - dotato di un impeto vitale e di una spiccata sensibilità.

Le sue profonde riflessioni intercalano storie simboliche, di straordinaria tenacia, che sono confluite nel libro “Diversamente Immobili”, la cui stesura è nata sulla base di una sollecitazione diffusa attraverso il tam-tam sui social di tante persone venute in contatto con la malattia, e che con essa hanno dovuto fare i conti ogni qual volta il desiderio di libertà ha deciso di prendersi la rivincita sui limiti imposti dalla sindrome. 

Storie di chi con l’immobilità ha sempre dovuto fare i conti, come racconta Letizia Andolfi, presidente dell’associazione A.I.D. Kartagener Onlus «perché costretto a mettere in stand by le proprie attività quotidiane a causa delle difficoltà respiratorie e di altre manifestazioni cliniche, che spesso ci costringono a trascorrere molto tempo in ospedale». «Nella nostra associazione - racconta Letizia - abbiamo un motto, “Dare Movimento all’Immobilità”, e le storie che ci riguardano, lo dimostrano con sempre più vigore».

Come quella di Alessia, la cui voglia di maternità ha capovolto ogni diagnosi avversa. «Oggi di figli ne ho due - racconta – e sono stata miracolata due volte. Io la vedo così. Sono stata fortunata e forse, grazie anche alla mia ostinazione, ci sono riuscita. Ma sono vicina a tutte quelle coppie che non ce l’hanno fatta, che per tanti svariati motivi hanno voluto o dovuto abbandonare il percorso».

«La sensazione più insidiosa contro cui ho dovuto combattere è stata quella di considerarmi sbagliata, difettosa e di vivere la malattia come una colpa - ricorda Antonella, cinquantotto anni - soprattutto nei confronti dei miei genitori. Alla luce della mia esperienza, mi sento di dire a chiunque sia affetto da questa o altre sindromi di non identificarsi mai con la malattia: essa rappresenta solo un aspetto più o meno marginale della persona che ne soffre e che, nella sua interezza e totalità, è composta da molto altro e da molto di più!».

Un principio universale, valido per chiunque abbia fatto esperienza del disagio, di qualsiasi natura, e che non intende arrendersi di fronte ad una evidenza che potrebbe portare alla rassegnazione. Ma non è e non può essere così, come spiega Ilenia, quando racconta di come abbia ottenuto l’attesa rivalsa sulla malattia «tre anni fa, quando all’età di ventisei anni venni assunta a tempo indeterminato da una multinazionale che mi permise di realizzare uno dei miei più grandi sogni: avere una famiglia».

L’energia del libro ha raggiunto un altro fondamentale risultato. «I ringraziamenti più belli li abbiamo ricevuti dai medici dei centri di riferimento per la sindrome di Kartagener a cui a Natale abbiamo regalato il libro. Sono stati loro a farci notare come, attraverso le nostre storie, hanno compreso chiaramente il punto di vista dei pazienti, nella complessità di una condizione a cui spesso si sovrappongono problemi di depressione causati dall’idea, fortunatamente non sempre fondata, di dover rinunciare ad una vita fatta di famiglia, figli, passioni e viaggi».

Un libro prezioso, pieno di amore per la vita, anche per chi semplicemente ha smarrito fiducia nella propria capacità di reagire alle avversità, e che può essere richiesto contattando l’associazione A.I.D. Kartagener Onlus.

Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.