La diagnosi di una malattia genetica rara è un momento difficile da dimenticare. È lì che i genitori dei bimbi rari scoprono che la loro vita non sarà più la stessa e questa notizia non sempre viene metabolizzata e accettata con tranquillità.
È proprio per offrire un aiuto concreto alle famiglie di bambini emofilici a partire da questa delicata fase che Fondazione Paracelso, Associazione in rete di Fondazione Telethon, ha ideato il progetto "Cominciamo da piccoli". Un'iniziativa, ormai all'attivo da quasi dieci anni, che, come indicato nel nome, offre assistenza agli adulti per aiutare loro, ma soprattutto i loro bambini, a costruire un rapporto armonico con l’emofilia, ad accettarla come un fatto della vita, contenendo ansie e timori spesso ingiustificati.
«Quando una malattia genetica arriva nella quotidianità di una famiglia - spiega Andrea Buzzi, presidente della Fondazione - alcuni genitori credono che la loro vita sia finita. Ma non è così, tutto è affrontabile, anche l'emofilia, basta solo modificare i propri spazi mentali. Per aiutarli a capire come fare, abbiamo deciso di mettere a loro disposizione delle mediatrici familiari, figure professionali qualificate che possono dare spazio all'aspetto emotivo e psichico, piuttosto che a quello clinico, aiutando le persone coinvolte a prendere contatto con i propri vissuti e con le proprie risorse».
È per questo che le mediatrici familiari incontrano genitori e piccoli pazienti direttamente a casa loro e non in ospedale, così da affrontare direttamente sul campo della quotidianità il “conflitto” con la malattia, che le mamme e i papà, a differenza dei piccoli pazienti, tendono facilmente a sviluppare.
Non esiste una tempistica standard per far sì che l’emofilia diventi un compagno di viaggio. I tempi, la frequenza e la durata degli incontri variano da famiglia a famiglia. Inizialmente le chiacchierate sono più ricorrenti e lunghe. La mediatrice familiare non ha infatti solo il compito di ascoltare le paure, i dubbi e le preoccupazioni dei genitori, ma diventa una presenza professionale importantissima anche nell'assistenza pratica alle famiglie. Le guida nelle procedure burocratiche ospedaliere, come la richiesta dei farmaci, ma anche nella costruzione di un giusto rapporto con il medico, che dopo la diagnosi tende a diventare erroneamente l'unico punto di riferimento cui porre domande di ogni tipo, anche non legate alla sfera clinica.
«Il nostro obiettivo è quello di far uscire dalla solitudine le famiglie, perché il rinchiudersi in se stesse non provoca danni solo a loro, ma anche al bambino. L'intervento su ciascun nucleo famigliare è costruito in modo sartoriale, ma con un fine condiviso: restituire benessere ai genitori, tramite un ascolto privo di giudizio e colpevolizzazione».
Al momento sono 85 le famiglie seguite in tutta Italia. Fondazione Paracelso una volta all'anno incontra le mediatrici per un incontro di supervisione scientifica nel corso del quale si fa il punto delle criticità e degli aspetti positivi del loro intervento professionale, si condividono esperienze, si confrontano situazioni, conoscenze e competenze. Senza dubbio le mamme e i papà che beneficiano del progetto appaiono più felici, perché sanno di poter contare su qualcuno; ma questa consapevolezza non limita il loro desiderio di emanciparsi, al punto che, una volta rassicurati, iniziano a diradare gli incontri, fino a porvi fine, mantenendo tuttavia un ottimo rapporto con la propria mediatrice.
Visti i risultati raggiunti, ma soprattutto vista la sua natura plastica e mutevole, il progetto "Cominciamo da piccoli" potrebbe essere attivato anche in presenza di altre malattie genetiche, differenti dall'emofilia. La solitudine e lo spaesamento sono condizioni comuni alla maggior parte delle famiglie rare e avere qualcuno con cui affrontarle rende il processo di metabolizzazione più semplice.
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate. Se anche la tua associazione vuole raccontarci un progetto scrivici a associazioni@telethon.it
