Charcot-Marie-Tooth: il premio che racconta la malattia

Fabiana si è aggiudicata il secondo posto del premio promosso in Italia dall’Associazione ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth OdV.

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Mani imperfette, che si intrecciano riproducendo il tronco di un albero, «che si danno forza reciprocamente e che come radici cercano la connessione con i propri antenati», simbolo di energia e desiderio di nuova vita. Un’immagine emblematica, dal titolo «Nonostante tutto» che ha colpito la giuria internazionale chiamata a valutare le opere giunte alla fase finale del concorso artistico «Vivere con la CMT», dove la sigla indica la malattia di Charcot-Marie-Tooth.

«Sono un’appassionata d’arte, del tutto autodidatta» racconta Fabiana, siciliana di Barcellona Pozzo di Gotto (Messina) che ha colto al volo l’invito rivolto ad artisti, e non, dell’Associazione ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) OdV su iniziativa della Federazione Europea per la CMT e le due principali associazioni americane (CMTA e HNF). «Abbiamo chiesto a tutti di interpretare in modo espressivo la propria esperienza collegata alla CMT, sia diretta che indiretta - spiega Filippo Genovese, referente scientifico e per i rapporti con l’estero dell’Associazione, oltre che social media manager - e le opere giunte sono state veramente tante, da ogni parte del mondo».

Fabiana è giunta seconda nella categoria over 16 anni, la sola italiana premiata. «Sono venuta a conoscenza del concorso tramite i canali social dell’associazione - ci racconta -. Così il pensiero è corso a un mio caro amico che convive con la CMT e che vive la sua condizione con grande slancio, facendo delle mani uno strumento di vitalità».

Fabiana è assistente in piscina e il lavoro non le consente più di coltivare la propria passione per il disegno artistico a tempo pieno, ma ci sono sempre le prime ore del mattino a venirle incontro. «Inizio a disegnare all’alba, mi alzo anche alle 4.30 e proseguo finché posso, poi figlio e lavoro mi richiamano all’ordine».

Tempo tiranno che non ha permesso a Fabiana di completare il suo disegno come avrebbe voluto. «In realtà, il progetto prevedeva che lo stesso disegno avrebbe dovuto essere trasferito su tela, ma i tempi del concorso non me lo hanno permesso, e allora ho deciso all’ultimo momento di perfezionare quello che originariamente doveva essere solo il primo schizzo. Per questo il premio è stato ancora più sorprendente ed emozionante».

Già lo scorso anno l’Associazione Italiana ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth aveva lanciato un concorso creativo, ma in quel caso la richiesta era stata rivolta a fotografi dilettanti o professionisti.  «Già “Facce da CMT” aveva riscosso molto successo - racconta Filippo Genovese - pensiamo quindi che, dopo questa seconda edizione, proseguiremo su questo filone sempre in corrispondenza con la Giornata per le Malattie Rare». E allora, pronti per la prossima sfida!

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