Qual è il requisito indispensabile per poter comunicare? Saper parlare? Non avere problemi cognitivi? Riuscire a muoversi? Niente di tutto ciò. Basta semplicemente respirare. Questo vuol dire che tutti possiamo comunicare e che la comunicazione non è solo verbale.
È da questa riflessione che parte l’appoggio e il sostegno di UniPhelan Onlus, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon, alla Comunicazione Aumentativa e Alternativa, pratica clinica importante per chi è affetto dalla Sindrome di Phelan McDermid, una malattia genetica rara che si manifesta intorno ai 2-3 anni vita, provoca arresto dello sviluppo motorio e intellettivo con conseguente ritardo mentale, incapacità di parlare e comportamenti autistici.
«Mia figlia è una bambina non verbale - racconta Stella Di Domenico, a capo della Onlus - e ha un ritardo cognitivo grave. Questa sua condizione è stata più volte giudicata da diversi centri specialistici come un ostacolo alla comunicazione. Ci dicevano che Uma non avrebbe mai comunicato con noi e così è stato, fino a quando non abbiamo conosciuto la Comunicazione Aumentativa e Alternativa».
Con la comunicazione Aumentativa e Alternativa non c’è bisogno di usare la voce per poter parlare. La tecnica infatti si definisce “alternativa” proprio perché usa strategie diverse da quelle verbali come i simboli e le immagini, arricchendo e implementando, per questo viene detta “aumentativa”, le abilità comunicative naturali presenti in ogni essere umano, anche se affetto da disabilità. Servendosi di un quaderno, dove le immagini possono essere staccate e riattaccate, o di un tablet con installati programmi specifici, i bambini Phelan McDermid possono finalmente manifestare la propria identità e la propria personalità, superando la frustrazione che scaturisce dall’impossibilità di capire e di farsi capire e riuscendo ad integrarsi nel tessuto sociale scolastico.
«È stato un percorso lungo, ma oggi usando il quaderno Uma, che ha 9 anni, mi indica cosa vuole mangiare, quale dvd vuole vedere. Ormai lo usa anche per trovare scuse per non andare a scuola o per esprimere quando è arrabbiata».
Nonostante la sua evidente utilità, questo tipo di tecnica è poco conosciuta e diffusa in Italia. Mancano figure professionali preparate e questo è un grande ostacolo, perché per poter far sì che i bambini imparino a comunicare con i simboli, prima di tutto a padroneggiare questa forma di comunicazione devono essere i genitori e le insegnanti, ma se la sensibilizzazione e la conoscenza sono rare il processo diventa lento, se non addirittura impossibile.
È proprio per spiegare nel dettaglio in cosa consiste la Comunicazione Aumentativa e Alternativa, quali sono i suoi benefici, quanto è diffusa in Italia, ma soprattutto quanto ancora si deve fare per far sì che questa tecnica porti vantaggi consistenti che l’associazione UniPhelan terrà il convegno “ComuniCAA con me! La Comunicazione Aumentativa e Alternativa, la più grande forma di dialogo per le persone non verbali” mercoledì 20 marzo a Roma nella "Sala Polifunzionale" della Presidenza del Consiglio dei Ministri, dalle ore 15 alle ore 19:30 (Largo Chigi 19 - ingresso via Santa Maria in Via).
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
Se anche la tua associazione vuole raccontarci un progetto scrivici a associazioni@telethon.it
