Visite, analisi e ancora visite e ancora analisi. È questa la routine con cui hanno a che fare i bambini, e di conseguenza le loro famiglie, a cui viene diagnosticata una malattia genetica rara. La quotidianità viene sconvolta, cambiano le priorità e l’ospedale inizia ad essere una meta frequente. Come spiegare questa nuova vita ad un bambino? Ma soprattutto come aiutarlo a metabolizzare quel continuo vivere in ospedale, quelle costanti visite con i medici e quei dolorosi e temuti prelievi sulle braccia?
L’Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann AIBWS Onlus, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon, ha deciso di supportare i suoi piccoli con la sindrome da iperaccrescimento, che prevede una maggiore propensione allo sviluppo di tumori a carico degli organi interni e che può essere caratterizzata da eccesso di crescita lateralizzata, ingrossamento della lingua e difetti della parete addominale, in questo delicato e complesso percorso di accettazione, partendo proprio da uno dei più grandi nemici dei bambini, malati e non: le analisi del sangue. Per farlo è ricorsa al linguaggio dei cartoni animati, capaci di veicolare messaggi importanti mescolando le parole, semplici, ma chiare, con immagini giocose dai colori accesi e vivaci.
Così a nato il corto “Biwy prelievo con il sorriso”: un video, ambientato in un ospedale, con protagonisti due piccoli pazienti e la farfalla parlante Biwy. «I nostri bambini ogni tre mesi sono costretti a sottoporsi al prelievo ematico - spiega Monica Bertoletti, amministratrice dell’associazione e collaboratrice del progetto - e mentre alcuni vivono questo momento con serenità, altri a forza di farlo lo vivono come un trauma. Tra di loro c’è anche mia figlia, oggi quindicenne, che alla domanda cosa preferisci tra un’operazione e un prelievo sceglierà sempre l’operazione. Questo perché, nonostante sia sempre stata consapevole delle sue caratteristiche, non ha mai compreso il motivo di quei continui prelievi e questo l’ha portata a vivere l’ospedalizzazione come una violenza sul suo corpo».
Questa esperienza comune a tanti, ha spinto l’Associazione a cercare un modo con cui spiegare ai bambini che i prelievi, sebbene necessari, non avrebbero cambiato la loro vita. Il percorso non è stato semplice, ma supportati da clinici, specialisti e psicologi, alla fine insieme al team del Racoon Studio, che si è occupato della realizzazione, è stato creato il video “Biwy prelievo con il sorriso”, aggiudicandosi anche numerosi premi del settore grafico.
«Volevamo far capire ai nostri bambini che non sono soli, che è solo quello che non conosci a farti paura perché ciò che invece conosci lo puoi affrontare. Nel video abbiamo scelto volutamente di non menzionare mai la sindrome di Beckwith Wiedemann per far sì che possa essere mostrato a tutti i bambini, che si accingono a fare continui prelievi e non solo ai nostri».
Proprio per raggiungere più famiglie possibili, il video è stato tradotto anche in inglese, così da regalarlo anche alle associazioni amiche di AIBWS all’estero. Le famiglie dell’associazione, che già lo hanno visto, hanno notato con piacere come il video produca realmente effetti positivi sui bambini e li spinga ad affrontare il prelievo in modo diverso.
Il corto è visibile sul sito dell’associazione, oltre che sulla sua pagina Facebook, dove è possibile trovare anche un interessante backstage con interviste agli ideatori del progetto.
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
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