Un libro scritto da Elisa Ferrari “La notte è di chi non sa morire” che racconta una storia d’amore e una favola dal titolo “Un abbraccio e tutto passa” scritta da Anna Maria De Micco.
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Il respiro lieve dell’amore può supplire alla mancanza d’aria prodotta da una malattia genetica? È l’interrogativo che attraversa le pagine di un intenso romanzo che si intitola “La notte è di chi non sa morire” e che accompagna la storia d’amore e di complicità che nasce tra Ellis e Fabian, entrambi affetti dalla sindrome di Ondine, una malattia rara che ogni notte ruba loro il respiro, costringendoli a dipendere da un macchinario che li tiene in vita durante il sonno.
I due hanno una visione del mondo e della vita del tutto diversa tra loro; eppure, contro ogni ragione, si innamorano. Ma cosa comporta la vita di coppia per persone come loro? L’amore riuscirà a salvarli, così come fa la loro maschera di respirazione meccanica notturna? Oppure si rivelerà solo una tenera illusione dai risvolti pericolosi?
«Chi teme la morte spesso teme anche la vita» sottolinea l’autrice Elisa Ferrari. «In un’esistenza fuori dall’ordinario, la normalità diventa qualcosa di raro in grado di far superare ogni dramma e ogni mancanza, ma per conseguirla bisogna affrontare i cambiamenti e accettarsi per ciò che si è» spiega Ferrari. Il libro, che racconta come la sopravvivenza quotidiana alla vita sia in realtà l’eccezione, parte dal reale incontro tra l’autrice e i ragazzi affetti dalla sindrome CCHS-sindrome di Ondine e che hanno deciso di spalancare le loro vite a un’autrice capace di soppesare le loro esistenze, quello che pensano; una scrittrice che ha vissuto con loro timori, sogni, interrogativi, emozioni e sentimenti. Un’occasione accidentale che è diventata il punto di partenza per un progetto di lavoro intenso.
«Con questa pubblicazione abbiamo voluto parlare a un pubblico adulto con l’intento di spiegare cosa voglia dire convivere con questa malattia e, soprattutto, come sia possibile comunque conciliare un progetto di vita di coppia di relazioni sociali con gli inevitabili disagi che la sindrome impone» racconta Arianna Citron, membro del Consiglio direttivo dell’A.I.S.I.C.C., Associazione Italiana per la Sindrome di Ondine. «Più che un libro si tratta quindi di un vero e proprio progetto di lavoro in cui i ragazzi sono stati coinvolti direttamente - spiga Citron - la scrittrice ha vissuto con loro timori, sogni, interrogativi, emozioni e sentimenti. Ha studiato tanto di questa malattia attraverso le vite di chi la vive ogni giorno, sia come paziente che come medico, fino a trasformare tutto in parole, pagina dopo pagina. L’obiettivo del libro è proprio quello di portare in risalto la realtà di chi ha questa malattia, la consapevolezza di poter non solo sopravvivere, ma anche sognare e vivere, nell’attesa che la medicina avanzi la ricerca e trovi finalmente una cura. Attraverso queste pagine abbiamo cercato di regalare, semplicemente, ciò che le persone con questa malattia hanno chiesto: il dono di un romanzo nel quale possano rispecchiarsi e nel quale possano affrontare temi come l’amore, la formazione di una famiglia e la convivenza nel rapporto di coppia. Un libro nel quale quel sogno di una vita senza la malattia ha forma di una realtà che, pur in mezzo a paure, ansie e dubbi, ha un senso logico e può esistere davvero».
Questo libro non è l’unica esperienza editoriale messa in campo dall’associazione. «Non abbiamo infatti pensato solo agli adulti, ma anche ai bambini» chiarisce Citron. Per loro, infatti è nata una favola dal titolo “Un abbraccio e tutto passa” pubblicata nel 2016 a cura di Passione Educativa e scritta da Anna Maria De Micco, attuale vicepresidente di A.I.S.I.C.C. e mamma. «Chi - racconta De Micco - nella propria vita non porta dentro di sé delle cicatrici? “Un abbraccio e tutto passa”, racconta proprio una storia di inclusione ed empatia, una storia che ricorda che nelle relazioni umane l'intelligenza emotiva è il motore della vita».
La favola “Un abbraccio e tutto passa” è disponibile sul sito dell'associazione www.sindromediondine.it nella sezione “gadgets solidali”.
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
