Il progetto fortemente voluto dall’Associazione Sanfilippo Fighters APS. vuole raccontare attraverso alcune storie emblematiche cosa affronta una famiglia che si confronta con una malattia rara.
Un’avvertenza importante: «Attenzione, questo documentario parla di sogni, a volte infranti, a volte trasformati, a volte disillusi, ma prima o poi realizzati». I sogni sono quelli di Davide, Giorgio, Francesco, Giuseppe, ed erano anche quelli che animavano l’immaginazione di Raul e che oggi rimangono nel cuore di sua mamma Claudia. Sono loro i protagonisti di «Il sogno dei Sanfilippo Fighters», sono loro i «combattenti» che, insieme con le loro famiglie, affrontano quotidianamente un percorso sicuramente molto complesso, ma anche ricolmo d’amore e di voglia di crescere.
Queste emozioni sono state raccolte e narrate nel bel documentario prodotto da Alex Bandini e Matteo Gagliardi della società “Percorsi” a titolo assolutamente gratuito. «Sono stati loro a contattarci, nella primavera di quest’anno, dopo aver letto la storia di Davide, un bambino di Faenza» racconta Katia Moletta, presidente dell’Associazione Sanfilippo Fighters APS. «A quel punto è gradualmente nato il progetto da raccontare, attraverso alcune storie emblematiche, l’investimento emotivo, le difficoltà, le mille aspettative che si celano all’interno di un nucleo familiare che si trova ad affrontare una malattia rara come quella dei nostri figli».
Il documentario - la cui presentazione è stata al centro degli eventi organizzati in occasione della Giornata mondiale di Sensibilizzazione sulla sindrome di Sanfilippo - traccia una sorta di viaggio tra ambiti, aree geografiche e età differenti, passando per le storie di Davide, di 6 anni, e poi Giorgio, 19 anni, che vive con la sua famiglia a Ferrara, e ancora Francesco di 10 anni, figlio di Katia Moletta, Raul, che purtroppo ha lasciato la sua mamma Claudia recentemente all’età di quasi 16 anni, e infine Giuseppe, ad Avola, in Sicilia, che ha 24 anni.
«Una panoramica esaustiva di situazioni e condizioni differenti, ma che presentano tratti narrativi comuni - spiega Katia Moletta - che uniscono idealmente tutte le nostre famiglie. Sono scene di quotidianità intrecciate alla descrizione dei percorsi personali e familiari accomunati da tante identiche emozioni, dal senso di sospensione che caratterizza le nostre vite, dalle paure che sono le stesse anche a chilometri di distanza. Una visione appassionante e intensa per noi che viviamo ogni giorno questa realtà, la stessa intensità emotiva che abbiamo cercato di trasmettere a tutti coloro che vedranno il documentario».
L’intento principale di questa iniziativa, infatti, è proprio quello di rendere più visibile e comprendibile per tutti l’esperienza di affrontare ora per ora, ogni giorno, un’avventura esistenziale inaspettata e molto complessa e che trabocca anche di tanta voglia di farcela e di non arrendersi di fronte alle immancabili difficoltà. «Il documentario è visibile sul nostro canale Youtube e sui nostri profili social» precisa Katia Moletta «e lo diffonderemo anche attraverso i nostri eventi di associazione per rendere più comprensibile e trasparente quanto impegno e quanta energia e vitalità sono presenti nelle nostre vite e in quelle dei nostri meravigliosi figli».
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
