Federica racconta l’esperienza dei suoi figli Cecilia e Tommaso, nati con la atrofia muscolare spinale, della scuola da casa.

Sono Federica, la mamma di Cecilia e Tommaso, due fratellini di 16 e 8 anni, portatori di una mutazione genetica rarissima, causa di atrofia muscolare spinale associata ad epilessia mioclonica progressiva.

Una forma neurodegenerativa che non lascia alcun tipo di speranza e che nel tempo si porta via tutta la forza muscolare.

Purtroppo Cecilia è riuscita troppo poco a frequentare la scuola e ormai è troppo grave per poter riuscire a seguire un percorso educativo, quindi da ormai diversi anni viene seguita prettamente sotto l’aspetto assistenziale.

Tommy invece frequenta la classe 3° dell’Istituto Toti Lisanza. Per lui ci siamo battuti molto, in primis per far valere il suo diritto allo studio e devo dire che, grazie alla grande disponibilità della nostra Dirigente scolastica, abbiamo facilmente trovato una soluzione più inclusiva possibile per permettere a Tommy, nonostante la gravità della sua condizione, di frequentare la scuola in totale sicurezza.

Da settembre a novembre frequenta insieme a tutti i suoi compagni.

Tommy adora andare a scuola, è il suo momento di normalità, riesce a condividere molto con i suoi amichetti frequentando 10 ore alla settimana, tutte con insegnante di sostegno, affiancata ad assistente alla persona.

Nella “versione invernale” invece, indicativamente da novembre circa, tutti gli anni insieme a insegnante ed assistente si trasferisce a casa, dove abbiamo allestito una stanza tutta dedicata a lui, addobbata con tutti i suoi lavori e con quelli creati insieme ai suoi compagni e dove possa portare avanti il suo percorso, tenendo quotidianamente un contatto a distanza via skype con la classe, i compagni e le insegnanti, condividendo le esperienze più belle, oltre alle lezioni e ai momenti dedicati con musiche, letture e lavori che preparano gli uni per gli altri.

Verso marzo di solito, finito il picco influenzale, finalmente si rientra, tornando tutti insieme e concludendo l’anno scolastico.

Nessuna novità quindi per noi in questa fase di “didattica a distanza” a causa dell’emergenza Covid-19, eravamo prontissimi!

Ogni giorno ci colleghiamo con la maestra via skype e cerchiamo di mantenere quanto più possibile un contatto, abbiamo la fortuna di avere un'insegnante molto preparata e disponibile, ha realizzato diversi  audiolibri dei racconti che piacciono più a Tommy, ogni giorno ascoltiamo musiche in inglese e condividiamo  i lavori che ha preparato per lui. Chiaramente la gioia più grande è sempre quella di vedere il suo volto e ascoltare la sua voce.

Anche con le altre insegnanti della classe riusciamo a mantenere un collegamento grazie alla creazione di una piattaforma e riusciamo a rimanere in contatto anche con gli altri bimbi.

Certo a Tommy manca molto la presenza di maestra e assistente al suo fianco, la didattica tradizionale è e rimane tutta un altra cosa sopratutto per questi bimbi con esigenze così speciali e che subiscono molto di più ogni cambiamento e, ogni volta è un po' come ricominciare tutto da capo.

Ma chiaramente siamo esperti anche in adattamento e siamo molto più preparati purtroppo o per fortuna  rispetto ad altri,  al fatto che le situazioni cambiano spesso e molto velocemente quindi… molto semplicemente siamo sempre un po' sul pezzo.

La viviamo con molto tranquillità nella speranza di riabbracciare davvero prestissimo compagni e maestre!