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Sclerosi tuberosa

29.01.26

ON AIR: Una foto che racconta una diagnosi

Conosciamo Francesca Macari, presidente dell'Associazione Sclerosi Tuberosa. ON AIR è il format di Fondazione Telethon che racconta le storie di impegno, perseveranza e condivisione che sono alla base delle associazioni di pazienti.

Pazienti

05.11.25

Sclerosi Tuberosa: la storia di Federico

L’Associazione Sclerosi Tuberosa ha deciso di aderire per la seconda volta al bando Fall Seed Grant di Fondazione Telethon per incentivare la ricerca scientifica su questa malattia multisistemica.

Pazienti

25.07.24

Ottavo Bando Seed Grant: nuovi semi per la ricerca

Fondazione Telethon comunica i finanziamenti del Bando Spring Seed Grant 2024, un’iniziativa nata per sostenere la ricerca su malattie genetiche rare, in collaborazione con le Associazioni di pazienti.

Dalla Ricerca

10.04.24

Sclerosi tuberosa: la storia di Nicola

L’Associazione Sclerosi Tuberosa ha deciso di partecipare al Bando “Spring Seed Grant 2024” di Fondazione Telethon per finanziare la ricerca sulla sclerosi tuberosa.

Pazienti

03.11.23

Ecco la storia di Giggino, il cuoco pasticcione

L’Associazione Sclerosi Tuberosa ha dato vita a un libro con una storia ideata e scritta a più mani da cinque ragazzi dell’Associazione guidati da un esperto in scrittura creativa.

Pazienti

28.04.23

SiPuò, il progetto per un turismo più inclusivo

Creare spazi e servizi inclusivi è uno degli obiettivi a cui mira il progetto SiPuò, nato dall’impegno di tre associazioni: APMARR, AST e UILDM sez. Mazara del Vallo.

Pazienti

03.03.23

Metabolismo: tutta una questione di equilibrio

Al Tigem di Pozzuoli, Gennaro Napolitano studia in che modo alterazioni dei percorsi metabolici cellulari possano essere alla base di malattie genetiche rare. Con il sogno e la speranza di essere d’aiuto concreto ai pazienti.

Dalla Ricerca

30.04.21

Nel nome di Andrea

«Lasciare una traccia del suo passaggio sulla terra». Angela ha solo questo desiderio per ricordare il figlio che li ha lasciati a causa di una malattia genetica rara e permettere ad altre mamme di continuare a sperare.

Sostenitori

10.07.20

Sclerosi tuberosa: un progetto per l’inclusione sociale

"Risolvi" è il progetto messo in piedi dall’Associazione sclerosi tuberosa per abbattere gli ostacoli che non consentono ai ragazzi con disabilità di vivere un’esistenza fatta di soddisfazioni.

Pazienti

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