Mucopolisaccaridosi tipo 3

01.12.23

Arriva il documentario «Il sogno dei Sanfilippo Fighters»

Il progetto fortemente voluto dall’Associazione Sanfilippo Fighters APS. vuole raccontare attraverso alcune storie emblematiche cosa affronta una famiglia che si confronta con una malattia rara.

Pazienti

06.09.23

Seed grant, sesta edizione: sei nuovi progetti su sei malattie genetiche rare

Con l’iniziativa “Seed Grant”, Fondazione Telethon offre alle Associazioni di pazienti un supporto per investire al meglio i propri fondi, aiutandole a selezionare i progetti di ricerca più meritevoli sulle patologie di interesse.

Dalla Fondazione

08.06.23

Il sorriso di Davide e la fiducia nella ricerca

L’Associazione Sanfilippo Fighters è tra le sei associazioni che hanno partecipato ai bandi Spring Seed Grant 2023 per piantare il seme della ricerca con la speranza di vederlo un giorno fiorire per migliorare la qualità di vita delle persone con la mucopolisaccaridosi di tipo 3.

Pazienti

09.09.21

Bando “Seed Grant”: finanziati 7 progetti di ricerca

Da Fondazione Telethon e associazioni pazienti investiti 350 mila euro per finanziare progetti su 5 malattie genetiche rare.

Dalla Fondazione

10.06.21

Sindrome di Sanfilippo: da un’indagine sui sintomi di tipo autistico, una nuova visione delle basi biologiche della malattia

La propone uno studio condotto dal gruppo di ricerca di Elvira De Leonibus del TIGEM di Pozzuoli e del CNR pubblicato su Nature Communications, che potrebbe aprire a nuove prospettive terapeutiche, con possibili ricadute anche per i disturbi dello spettro autistico non collegati alla sindrome.

Dalla Ricerca

13.05.21

Giornata mondiale delle mucopolisaccaridosi: l’impegno di Fondazione Telethon per la ricerca

Dalla ricerca alle sperimentazioni cliniche ai Seed Grant, sono numerosi i fronti sui quali la Fondazione è attiva rispetto a questo gruppo di malattie metaboliche ereditarie.

Dalla Fondazione

06.05.21

Marta, mamma in prima linea per Clara

È un triste primato quello della sua bimba, Clara, la bambina italiana più piccola affetta da mucopolisaccaridosi di tipo 3B, una malattia genetica rara che causa gravi ritardi motori e cognitivi.

Pazienti

30.04.21

Sindrome di Sanfilippo: un seme da piantare per la ricerca

L’associazione Sanfilippo fighters ha aderito alla seconda edizione del bando “Seed grant”, un’opportunità unica per aiutare la ricerca scientifica su questa malattia, attualmente senza cura.

Pazienti

31.03.21

Seed Grant: al via la seconda edizione

Pubblicato il bando dell’iniziativa nata dalla collaborazione tra Fondazione Telethon con la collaborazione delle associazioni di pazienti.

Dalla Fondazione

Pazienti

Il mondo di Sofia

Il sorriso di Sofia è quello di tutti i bambini che dalla ricerca possono ricevere il dono più grande: un futuro.

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