Distrofia muscolare dei cingoli
12.02.21
Pubblicato il Bando Telethon-Uildm 2021
Scade il 30 marzo ed è dedicato in particolare a studi sulle distrofie muscolari di Duchenne e Becker e sulle distrofie dei cingoli.
05.10.20
Torna la Giornata Nazionale UILDM dal 5 all’11 ottobre 2020
Torna l’appuntamento dedicato al sostegno delle migliaia di volontari che garantiscono i servizi di trasporto, consulenza medica e riabilitazione.
28.09.20
Malattie neuromuscolari: inaugurato il Centro Clinico NeMO di Brescia
16 posti letto per assistere bambini e adulti con malattia neuromuscolare senza alcun onere a carico dei pazienti e delle loro famiglie.
14.04.20
Rasconi: con D-Stanza vogliamo mantenere forte la vicinanza con le persone
L’Unione lotta alla distrofia muscolare lancia una serie di live sul proprio canale Instagram. Tre appuntamenti a settimana per stare insieme, confrontarsi e divertirsi. Il presidente nazionale ci racconta come è nato e come si sviluppa il progetto.
18.12.19
La distrofia muscolare dei cingoli: la malattia genetica rara che ci aiuta a capire l’HIV
Jessica, sua madre e suoi parenti materni soffrono tutti di una rarissima forma di distrofia muscolare ereditaria, la distrofia muscolare dei cingoli 1F. La ricerca su questa malattia ci aiuta a capire di più sul virus dell'HIV.
28.10.19
Trento: presentato il progetto del Centro Clinico Nemo
La Provincia autonoma di Trento, l’Azienda provinciale per i servizi sanitari e il Centro Clinico NeMO hanno presentato il progetto del Centro Clinico NeMO Trento, che sorgerà all'interno dell'ospedale riabilitativo Villa Rosa di Pergine Valsugana.
09.05.18
Scoperta una possibile cura per la sarcoglicanopatia
Uno studio dell'Università di Padova individua una potenziale strategia farmacologica per la sarcoglicanopatia, una forma particolare di distrofia muscolare dei cingoli.
07.05.13
Distrofia dei cingoli: scoperto il gene di una variante rara
Al TIGEM identificato il difetto genetico alla base di una rara forma di distrofia muscolare dei cingoli, quella di tipo 1F.
23.10.12
Prima di me ci sono gli altri
Sandro ha 45 anni, fa la guardia giurata. Tre anni fa ha scoperto di avere la distrofia dei cingoli. Brutta botta. Incredulità, un po’ di rabbia (perché proprio a me?), ma nessun dramma.
Pazienti
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