Atrofia muscolare spinale
28.04.21
Diventare mamma con una malattia rara
Gli avanzamenti della ricerca scientifica stanno permettendo a sempre più donne con malattie genetiche rare di diventare mamme. La storia di Marinella, che ha la SMA3 e due bambini, è un esempio, ma succede anche a donne con fibrosi cistica, talassemia o altre malattie.
27.04.21
Rocío ed Elena: mamme dal cuore raro
L’ambasciatrice Telethon Rocío e una mamma “rara” Elena insieme rispondono Io per lei in un video dedicato a tutte le mamme che credono nella ricerca e che tutti possiamo festeggiare con un regalo speciale: i Cuori di biscotto. Guarda il video
21.04.21
Nasce NeMOLab, dedicato alle malattie neuromuscolari e neurodegenerative
I Centri Clinici NeMO e il Gruppo CGM danno vita a Milano al primo polo italiano di innovazione tecnologica, un incubatore di competenze mirato a generare un impatto concreto nelle vite delle persone.
12.03.21
Al via la Giornata per le malattie neuromuscolari 2021
In occasione della Giornata per le malattie neuromuscolari 2021, ripercorriamo le iniziative e i progetti di ricerca messi in campo da Fondazione Telethon per questo tipo di patologie.
26.02.21
Fondazione Telethon: al via in tutta Italia 45 progetti sulle malattie genetiche rare
Selezionati i vincitori del bando 2020 per la ricerca extramurale: oltre 10 milioni di euro i fondi investiti. I dettagli saranno raccontati nel webinar “Un impegno raro”.
24.02.21
Malattie neuromuscolari: inaugurato il Centro Clinico NeMO di Trento
Situata all’ospedale “Villa Rosa” di Pergine Valsugana a Trento, il nuovo NeMO dispone di 1.500 metri quadri di superficie e 14 posti letto per assistere bambini e adulti.
18.12.20
Screening neonatale: almeno 7 le patologie da aggiungere alla lista nazionale
L’analisi è frutto del lavoro di un tavolo di 40 esperti che hanno valutato lo stato dell’arte, in termini di terapie e test disponibili, di oltre 20 patologie.
24.11.20
Mamma Elena: «Grazie ricerca!»
Ilaria, nata con la atrofia muscolare spinale di tipo 2, a 15 mesi non riusciva a gattonare. Oggi a 7 anni, grazie a una terapia, riesce a stare in piedi e muovere qualche passo.
23.11.20
Solo la ricerca può farci il regalo più grande
Federica ha l’atrofia muscolare di tipo II, una malattia neuromuscolare che le impedisce di camminare o compiere i gesti più semplici e belli della vita.
