Dal punto di vista del paziente il miglioramento è misurato dal recupero di abilità perse, dall’essere in grado di fare qualcosa, qualsiasi cosa, oggi che non potevo fare ieri” (Munn, Neuromuscul Disord, 2010) Il recupero parziale di un’abilità persa è un’esperienza unica per persone con malattie neuromuscolari evolutive. In questo contesto, finora lo sviluppo tecnologico è stato prioritariamente e con successo rivolto all’assistenza respiratoria e alla mobilità, mentre sistemi per il supporto del braccio sono stati meno esplorati. Il progetto USEFUL si pone l’obiettivo di sviluppare e testare esoscheletri per il braccio in grado di consentire a persone con distrofia muscolare di recuperare un certo grado di autonomia nello svolgimento di alcune attività di vita quotidiana, migliorando quindi la loro qualità della vita. Esistono già in commerci dei sistemi che sono in grado di rispondere all’esigenze principali per persone con capacità funzionale residua. USEFUL si occuperà di validare alcuni di questi prodotti seguendo un approccio rigoroso e statisticamente valido. Lo studio potrà inoltre fornire informazioni utili per lo sviluppo di nuovi modelli adeguati a persone con nessuna capacità funzionale residua, per cui non ci sono al momento in vendita strumenti adeguati. L’approccio proposto permetterà di raggiungere i primi utenti in tempi brevissimi e di ridurre i costi di sviluppo, grazie ad un continuo processo iterativo tra clinici, utenti e sviluppatori. Il progetto USEFUL è nato dall’incontro tra l’associazione UILDM di Lecco ed il Cluster Tecnologico Lombardo attivo nella zona di Lecco nello sviluppo di tecnologie per la riabilitazione da circa 10 anni. La squadra del progetto include partner tecnici di POLIMI e clinici di Villa Beretta Valduce (Costamasnaga, LC) e Medea (Bosisio Parini, LC).