Essere generosi è una vostra scelta. Essere trasparenti è un nostro dovere. Il nostro bilancio racconta come abbiamo impiegato i fondi raccolti lo scorso anno e come li trasformiamo in impatto per la vita di molte persone. Dal 2022 abbiamo adottato il modello del bilancio sociale degli enti del terzo settore.
Il 2022 è stato un anno pieno di risultati che ci riempiono d'orgoglio, in cui è stato necessario prendere delle decisioni difficili e attuare cambiamenti coraggiosi dettati dal contesto:
"Il Bilancio sociale fotografa la complessità di questa fase, che riflette lo scenario globale delle malattie rare: la ricerca continua a progredire, ma l’accesso alle cure è sempre più a rischio".
Francesca Pasinelli, Direttore generale Fondazione Telethon
Continuiamo quindi a lavorare per il futuro di tutte le persone che affrontano una malattia genetica rara e delle loro famiglie, tenendo sempre come punto di riferimento l'Agenda Onu 2030, perché si basa su quei principi di sostenibilità, accessibilità e inclusione che sono fin dall’origine fondamento costitutivo della Fondazione stessa.
La novità 2022
Nel 2022 il Bilancio sociale è stato redatto anche grazie a coinvolgimento di chi ci segue ed è al nostro fianco da sempre. Abbiamo infatti svolto la nostra prima analisi di materialità, una consultazione degli stakeholder che applica i principi di rendicontazione richiesti dal D.M 4/7/2019 in termini di rilevanza e completezza delle informazioni incluse a bilancio.
Con quale obiettivo?
Coinvolgere gli stakeholder rilevando le loro percezioni, rendere più efficace la rendicontazione, pianificare strategie e azioni future.
Com’è stata realizzata?
Dopo aver definito i punti strategici per lo sviluppo di Fondazione Telethon, sono state scelti ambiti e azioni da sottoporre in un questionario a diverse categorie di stakeholder, sia interni che esterni.
I nostri risultati
Con oltre 60 milioni di euro raccolti da donatori privati e aziendali, il 2022 ha segnato l’ennesimo record per la nostra Fondazione: la conferma di quanto cresca la fiducia di chi sceglie di sostenere la nostra missione. Grazie a questa fiducia, stiamo riuscendo a finanziare ricerca con sempre maggiore continuità dal 1990 ad oggi:
Ambiti di intervento più importanti 2022
Un risultato importante sul fronte della raccolta e novità altrettanto importanti sul fronte della ricerca e del lavoro dei nostri ricercatori. Il 2022 si è distinto per due eventi in particolare:
- La messa a punto di un nuovo contratto per i ricercatori per colmare un vuoto e contrastare le precarie condizioni contrattuali per una categoria che ha diritto al giusto riconoscimento giuridico, tanto quanto il lavoro che viene portato avanti nei laboratori.
- La decisione di subentrare come titolari dell’autorizzazione all’immissione in commercio per il farmaco di terapia genica per l’Ada-Scid.
Grazie a chi raggiungiamo questi risultati
Ogni singolo passo della ricerca biomedica verso la cura delle malattie genetiche rare è possibile solo grazie al contributo dei donatori, privati e aziende.
"Grazie di cuore a tutti i nostri donatori che, anche
Alessandro Betti, Direttore raccolta fondi Telethon
in questi tempi difficili, continuano a credere che la
ricerca sia lo strumento per dare un futuro ai
bambini con una malattia genetica rara".
E se i metodi e i risultati della ricerca riescono ad arrivare dai laboratori fino ai luoghi della vita delle persone, a coinvolgerle sugli obiettivi di Telethon e a far sì che donino con generosità, gran parte del merito va ai nostri volontari.
Scarica e naviga il bilancio 2022
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