Dalla Ricerca
04.05.21
Info_rare, quando la Fondazione è in ascolto
Grazie a un servizio di assistenza online gratuito gestito da esperte genetiste, rispondiamo alle domande di chi è alle prese con una malattia genetica rara.
03.05.21
Uildm in udienza privata dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella
Una delegazione dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare ha incontrato oggi il Presidente Sergio Mattarella in occasione del 60° anniversario della nascita dell’associazione.
30.04.21
Nel nome di Andrea
«Lasciare una traccia del suo passaggio sulla terra». Angela ha solo questo desiderio per ricordare il figlio che li ha lasciati a causa di una malattia genetica rara e permettere ad altre mamme di continuare a sperare.
30.04.21
Sindrome di Sanfilippo: un seme da piantare per la ricerca
L’associazione Sanfilippo fighters ha aderito alla seconda edizione del bando “Seed grant”, un’opportunità unica per aiutare la ricerca scientifica su questa malattia, attualmente senza cura.
29.04.21
Pia e Luca, mamma e figlio, cresciuti insieme
Racconta Pia, tra le mamme protagoniste della campagna “Io per Lei” di Fondazione Telethon: «Con Luca ho riscoperto il valore dell’oggi. Lui sa che oggi non esiste la possibilità di camminare, ma sa anche che la ricerca può cambiare questo destino».
28.04.21
Diventare mamma con una malattia rara
Gli avanzamenti della ricerca scientifica stanno permettendo a sempre più donne con malattie genetiche rare di diventare mamme. La storia di Marinella, che ha la SMA3 e due bambini, è un esempio, ma succede anche a donne con fibrosi cistica, talassemia o altre malattie.
27.04.21
Deficit di alfa-1 antitripsina: individuato un nuovo possibile bersaglio terapeutico
In occasione della giornata europea di sensibilizzazione sulla malattia, il ricercatore Pasquale Piccolo racconta il lavoro che ha permesso di individuare un meccanismo molecolare alla base dello sviluppo di fibrosi epatica.
27.04.21
Rocío ed Elena: mamme dal cuore raro
L’ambasciatrice Telethon Rocío e una mamma “rara” Elena insieme rispondono Io per lei in un video dedicato a tutte le mamme che credono nella ricerca e che tutti possiamo festeggiare con un regalo speciale: i Cuori di biscotto. Guarda il video
26.04.21
Torna “Io per lei”, la campagna di Fondazione Telethon per celebrare le mamme “rare”
L’1e il 2 maggio tornano i Cuori di biscotto per continuare a sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Su www.telethon.it trovi tutte le modalità di distribuzione o puoi richiedere i Cuori di biscotto nella sezione dello shop solidale.
