Pazienti
09.04.21
Stefano e Marta, un amore che va oltre
Stefano affronta insieme a Marta una malattia rara che non dà mai tregua: la sindrome di Kartagener. Ma il loro amore va oltre, verso un futuro da vivere insieme con serenità, grazie alla ricerca.
08.04.21
"Io per lei": in campo anche le Pro Loco d'Italia
Firmato un Protocollo di collaborazione con Fondazione Telethon per continuare a sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.
08.04.21
Donare tempo alla ricerca: ecco perché Eliana è una volontaria Telethon
Coordinatrice di Potenza e Matera, Eliana è una donna tuttofare: mamma di due figli, lavora come giornalista freelance e gestisce una tabaccheria. Il suo attivismo per Fondazione Telethon cresce di anno in anno, riuscendo a coinvolgere sempre più volontari sparsi per tutta la Basilicata. Conosciamola insieme.
07.04.21
Uildm e Telethon insieme per "Io per lei"
I volontari dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare saranno in piazza, dove possibile, l'1 e il 2 maggio.
01.04.21
Sindrome di Lennox-Gastaut: un braccialetto che può salvare la vita
Il progetto dell’Associazione Famiglie LGS Italia è sostenuto grazie al compositore Val Bonetti che ha realizzato una raccolta di ninna-nanne, "A world of Lullabies".
01.04.21
Dalla diagnosi, una speranza per Giorgia
Come racconta Francesca, mamma di Giorgia, dare un nome alla malattia del proprio figlio o della propria figlia è un passo fondamentale verso la speranza.
01.04.21
Autismo: l’impegno di Fondazione Telethon per la ricerca
In occasione della Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo, ricordiamo quanto sia importante studiare i meccanismi neurobiologici alla base di questa condizione, comune anche a molte malattie genetiche rare.
31.03.21
Seed Grant: al via la seconda edizione
Pubblicato il bando dell’iniziativa nata dalla collaborazione tra Fondazione Telethon con la collaborazione delle associazioni di pazienti.
30.03.21
Non solo vaccini anti-Covid: le nuove frontiere delle terapie a Rna nei progetti di Fondazione Telethon
L'Rna è al centro di alcuni tra i più innovativi approcci terapeutici anche per malattie genetiche rare. Scopriamo il suo ruolo nei progetti di Claudia Bagni sulla sindrome dell’X fragile e Andrea Barberis su alcune forme di epilessia.
