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04.11.22

Charcot-Marie-Tooth: il premio che racconta la malattia

Fabiana si è aggiudicata il secondo posto del premio promosso in Italia dall’Associazione ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth OdV.

Pazienti

03.11.22

Volontari e Associazioni vi aspettano in piazza!

Sta arrivando quel momento dell’anno in cui l’Italia si mobilita per sostenere la ricerca scientifica di Fondazione Telethon: l’11, il 17 e il 18 dicembre cerca il tuo cuore di cioccolato!

Dalla Raccolta

21.10.22

Sentirsi “come a casa” con IKEA

La multinazionale leader nella vendita di mobili e oggettistica per la casa, ha donato a Fondazione Telethon un nuovo spazio ricreativo per i bambini in attesa di ricevere la terapia genica all’SR-Tiget di Milano.

Dalla Raccolta

20.10.22

Una rete di generosità oltre le frontiere

Bellissimo l'esempio dell’Associazione italiana immunodeficienze primitive (Aip) che in questi mesi ha offerto un supporto speciale a due famiglie con una storia molto difficile.

Pazienti

17.10.22

Grazie Lina

Ci ha lasciato a 97 anni Lina Marazzi Chiaffoni, figura storica per l’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare e di Fondazione Telethon.

Dalla Fondazione

17.10.22

Giornata Nazionale UILDM 2022: la normalità è una conquista

Dal 17 al 23 ottobre 2022 si terrà la Giornata Nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. I volontari UILDM saranno presenti in centinaia di piazze per distribuire il caffè di UILDM e raccogliere fondi per il progetto "E.RE. - Esistenze Resilienti".

Dalla Fondazione

07.10.22

Malattia di Kennedy: il favoloso viaggio di una Due Cavalli rossa

Fabrizio Malta, presidente dell’Associazione Italiana Malattia di Kennedy, racconta come “The Great Road Trip 2022” sia stata l’occasione per far conoscere le attività dell’associazione di pazienti.

Pazienti

05.10.22

Pasta Armando e Telethon: l’iniziativa a sostegno del Tigem per nutrire il futuro della ricerca

Al via la collaborazione tra il marchio del pastificio irpino De Matteis Agroalimentare e la Fondazione per sostenere il programma Malattie senza diagnosi.

Dalla Raccolta

03.10.22

«È un privilegio veder crescere Ava, un lusso immaginare il suo futuro»

Scrive per noi Georgina, mamma di Ava nata con la leucodistrofia metacromatica e trattata con la terapia genica all’SR-Tiget di Milano.

Pazienti

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