Dalla Fondazione
18.07.22
Bilancio di Missione 2021: confermato l’impegno di Fondazione Telethon, con 48 milioni di euro investiti per dare risposte alle persone con malattie genetiche rare
Pubblicato il Bilancio di Missione 2021 di Fondazione Telethon, che conferma il costante impegno nella ricerca scientifica di eccellenza. Al documento si affianca la campagna #donabene, che racconta come la Fondazione porta a termine il suo impegno a favore delle persone con malattie genetiche rare.
13.07.22
Malattie rare e ultra-rare, a rischio terapie geniche efficaci: l’appello di Fondazione Telethon per scongiurare il ritiro dal mercato
Il caso più recente riguarda Strimvelis, per la cura della rara immunodeficienza Ada-Scid. Fondazione Telethon pronta a farsi carico dei costi necessari per mantenerla disponibile ai pazienti: ma in futuro occorrerà uno sforzo congiunto per continuare a garantire questi farmaci innovativi e salvavita, nonostante la scarsa redditività.
11.07.22
Il progetto UILDM “Diritto all’eleganza” arriva alla Torino Fashion Week
UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare porta il proprio contributo alla Torino Fashion Week sul tema della moda accessibile, coinvolgendo 250 studenti di tredici scuole di moda di tutta Italia nella realizzazione di outfit per persone con disabilità motorie.
08.07.22
Mito-Campus: un'occasione unica per chi convive con una malattia mitocondriale
Quattro giorni dedicati alle famiglie in uno splendido resort in Toscana organizzati dall'Associazione Mitocon.
06.07.22
Rapporto Monitorare: importante destinare risorse alle malattie rare
Spiega la presidente di Uniamo Annalisa Scopinaro: «Investire nelle malattie rare significa farlo per la collettività, perché queste patologie così complesse sono un paradigma che permette di mettere a punto strategie che poi possono essere utili per la collettività intera».
04.07.22
Ogni bolla, un sorriso! Bosca sostiene la ricerca Telethon
Pia Bosca, CEO di Bosca: «Vogliamo contribuire a portare un piccolo sorriso a tutte quelle persone che vivono situazioni e storie particolarmente intense».
24.06.22
Siblings: un progetto di supporto psicologico per loro
L’idea della Federazione Italiana Prader Willi ODV, realizzata sotto la guida di uno psicologo, per un gruppo di 40 tra fratelli e sorelle.
23.06.22
Grazie alla ricerca, Ilaria realizza i suoi sogni
Ilaria affronta l’atrofia muscolare spinale di tipo 2 con coraggio, senza mai fermarsi ai suoi limiti, ma sempre guardando al futuro e ai sogni che ogni giorno realizza grazie alla ricerca.
15.06.22
Ogni compleanno è un dono per Francesco e Costantino
Francesco e Costantino sono due fratelli gemelli dai caratteri molto diversi, accomunati però da tanta forza e positività, nonostante la loro malattia: la fibrosi cistica.
