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20.09.22

La storia di Brando, bambino “unico”

Tra i nuovi bandi Seed Grant assegnati in questi giorni anche quello dedicato alla mutazione del gene CAmk2b finanziato dall’Associazione Unici.

Pazienti

20.09.22

La forza del dolore: la storia di Achita

Tra i nuovi bandi Seed Grant assegnati in questi giorni anche quello dedicato alla sindrome emolitico uremica (SEU), finanziato dall’associazione Progetto Alice Onlus.

Pazienti

19.09.22

Dieci nuovi progetti “seed” su sei malattie genetiche rare

Fondazione Telethon tramite l’iniziativa Seed Grant, giunta alla sua quarta edizione, offre alle associazioni di pazienti un supporto per investire al meglio i propri fondi, selezionando i progetti di ricerca più meritevoli sulle patologie di interesse.

Dalla Ricerca

15.09.22

"SoloLavorandoAssieme", seminario sulla Sla

Sabato 17 settembre, vigilia della Giornata Nazionale SLA 2022, all’Università di Trento si terrà un incontro con focus sulla sclerosi laterale amiotrofica e la sinergia tra ricerca, clinica e assistenza sul territorio a supporto dei pazienti.

Dalla Fondazione

13.09.22

Lasciti testamentari: torna la Giornata Internazionale

Da inizio pandemia c’è stata un’impennata delle donazioni per cause benefiche e una crescita del lascito solidale, una realtà sempre più nota e prescelta: lo rivela l’“Indagine sugli Orientamenti degli Italiani verso le Donazioni".

Eventi e iniziative

09.09.22

Drepanocitosi: la storia di Clementine in un libro

Nel libro “Wendyam!”la donna, presidente dell’Associazione Thalassemici e Drepanocitici di Verona, racconta la sua vita e la convivenza con la malattia diagnosticata da adulta.

Pazienti

07.09.22

Torna la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne

Al centro dell’edizione 2022, che si celebra il 7 settembre, le donne e la Duchenne.

Dalla Fondazione

07.09.22

"La vita è meravigliosa": un evento in occasione della giornata sulla Duchenne

Ricordando Roberto Falvo è stato un momento per riflettere sull’opportunità di mettere a sistema il percorso della ricerca e l’esperienza delle persone, con gli obiettivi di migliorare la qualità di vita, e far avanzare il processo di terapia e cura.

Dalla Fondazione

05.09.22

Gli occhi azzurri sono solo una questione di trasmissione genetica?

Sì, il colore degli occhi di una persona è un carattere genetico: dipende dalla combinazione di particolari variazioni nelle sequenze di più geni. Ma la questione è più complessa di quanto si pensi comunemente.

Dalla Ricerca

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