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06.11.20

L’instancabile squadra di volontari AVIS di Robbio

Da volontario AVIS di Robbio, in provincia di Pavia, Francesco ci racconta un’associazione da sempre vicina alla nostra missione, ma anche un territorio dal grande cuore, sempre pronto a scendere in campo per la ricerca sulle malattie genetiche rare.

Sostenitori

06.11.20

Assegnato Premio Telethon Farmindustria a tre giovani ricercatrici

Farmindustria e Fondazione Telethon hanno assegnato tre premi da 10.000 euro a giovani ricercatrici che svolgono la loro attività in ambito neonatologico.

Dalla Fondazione

05.11.20

Fondazione Roche premia un giovane ricercatore del Tigem di Napoli

Finanziato il progetto di ricerca di Paolo Grumati dedicato allo studio di una malattia neurodegenerativa che provoca perdita sensoriale generalizzata.

Dalla Fondazione

03.11.20

Quando un film ti apre gli occhi

Il progetto “Visioni Rare”, organizzato dall'aps "Le Meraviglie" insieme all’Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria - Sindrome di Kartagener Onlus, attraverso una pellicola ha raccontato storie di malattia a ragazzi delle superiori.

Pazienti

03.11.20

Potenziale reazione avversa alla terapia genica in paziente trattato con Strimvelis per la cura di ADA-SCID

Fondazione Telethon ha recentemente appreso che un paziente affetto da una rara immunodeficienza ereditaria di origine genetica, l’ADA-SCID, e trattato nel 2016 con la terapia genica ha sviluppato una leucemia. Il paziente è stato immediatamente sottoposto alle cure necessarie per trattare la leucemia: il nostro primo pensiero va a lui e alla sua famiglia, nella […]

Dalla Fondazione

29.10.20

Erika, volontaria per i bimbi rari

Volontaria instancabile e sostenitrice entusiasta della nostra missione, Erika ci racconta come si è avvicinata al volontariato per Fondazione Telethon e come porta avanti la nostra sfida, quella di sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare per tanti bambini in attesa di una cura.

Sostenitori

26.10.20

Tigem: il contributo alla ricerca su Covid-19

Anche i ricercatori dell’Istituto Telethon di genetica e medicina di Pozzuoli in prima linea contro il Sars-CoV-2. Perché le conoscenze acquisite nei due ambiti di ricerca possono rivelarsi reciprocamente importanti.

Dalla Ricerca

23.10.20

Sindrome Kabuki: il 23 ottobre è la giornata mondiale

Per aiutare pazienti e famiglie ad affrontare la malattia serve l’aiuto di tutti. Oltre, naturalmente, al contributo della ricerca, “unico motore per il progresso”.

Eventi e iniziative

21.10.20

Prestigioso premio a Raffaella Di Micco dell’SR-Tiget di Milano

Assegnato per lo sviluppo di terapie innovative per le malattie gentiche del sangue, il “New York Stem Cell Foundation Robertson Investigator Award” arriva per la prima volta in Italia.

Dalla Ricerca

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