Pazienti
04.02.22
“Mai più soli”, l’iniziativa dell’Associazione Sindrome di Alport
Il progetto ha previsto una serie di incontri online finalizzati a offrire supporto psicologico a genitori di figli con la sindrome di Alport.
02.02.22
Sofidel, un partner fedele e concreto
Spiega Gianluca Moriconi, Line Of Business Director-Private Label dell’azienda: «Per noi Telethon è importante. Ci riconosciamo nel valore della ricerca scientifica, nella volontà della Fondazione di non lasciare indietro nessuno».
01.02.22
Tecnologia al servizio del benessere: le parole chiave della partnership con Leonardo
L’incontro tra Leonardo e Fondazione Telethon avviene all’insegna di un filo conduttore molto meno sottile di quanto si potrebbe immaginare: seppure in due ambiti di intervento differenti, entrambe le realtà sono delle eccellenze che offrono soluzioni tecnologicamente avanzate a favore della sicurezza e del benessere comune.
01.02.22
Varianti Covid-19: come nascono, come si identificano, perché se ne occupa anche il Tigem
L’Istituto Telethon di Genetica e Medicina di Pozzuoli (Tigem) è stato da subito in prima linea nel sequenziamento delle varianti Covid-19 presenti in Italia. Un primato reso possibile grazie alle competenze acquisite negli anni con la ricerca sulle malattie genetiche rare.
21.01.22
Terapia genica per leucodistrofia metacromatica: studio a lungo termine ne dimostra efficacia e sicurezza
I risultati, pubblicati su Lancet, suggeriscono l’importanza di intervenire precocemente, quando i sintomi della malattia non si sono ancora manifestati, sottolineando una volta di più l’importanza dello screening neonatale.
21.01.22
Associazione Italiana Sindrome X-Fragile: a Malta i viaggi verso l’autonomia
L’associazione ha organizzato in questi anni un programma Erasmus con soggiorni lavorativi nell’isola del mediterraneo per aiutare i ragazzi nel percorso di emancipazione.
12.01.22
Maria affronta la vita a testa alta
A tredici anni ha ricevuto la diagnosi della malattia di Charcot-Marie-Tooth, che la costringe in carrozzina, ma questo non l’ha mai fermata.
22.12.21
Il coraggio di progettare il futuro di Sofia
Che cos’è il coraggio? Qual è la sua definizione? Ascoltare mamma Mariangela chiarisce che vuol dire: è sorridere e stringere la mano ai tuoi piccoli quando sono in un letto di ospedale, guardarli e raccontare loro il futuro che li aspetta.
21.12.21
Malattie rare, adottata la prima Risoluzione ONU
L’Italia tra i Paesi co-sponsor della campagna internazionale #Resolution4Rare, grazie all’impegno di UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare.
