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28.08.23

Fondazione Telethon e l’azienda israeliana Can-Fite insieme per la sindrome di Lowe

Siglata una collaborazione per sviluppare un nuovo potenziale trattamento farmacologico a partire dai risultati su modelli preclinici ottenuti dal gruppo di Antonella De Matteis all’Istituto Telethon di Pozzuoli.

Dalla Ricerca

02.08.23

Zeprion: in orbita per sviluppare nuovi farmaci

Lanciato verso la Stazione Spaziale Internazionale l’esperimento Zeprion, che avrà il compito di confermare il meccanismo molecolare alla base di un innovativo protocollo farmaceutico per contrastare le malattie da prioni. Sviluppato da un gruppo internazionale di ricercatori, l’esperimento potrebbe avere ricadute importanti anche per altre malattie.

Dalla Ricerca

01.08.23

Tigem: descritto un nuovo disturbo del neurosviluppo

Identificato nell’ambito del programma “Malattie senza diagnosi”, il nuovo disturbo è causato da mutazioni di un gene coinvolto nella regolazione di componenti fondamentali per le membrane cellulari.

Dalla Ricerca

28.07.23

“Il bar dei sogni”, un albo illustrato per i piccoli lettori che dona speranza

La prima pubblicazione di Crisa La Civita nasce allo scopo di aiutare i piccoli lettori a elaborare il lutto e di supportare i genitori in questo difficile percorso. Sostiene la ricerca scientifica e può essere utile alla sensibilizzazione sulle malattie rare.

Pazienti

21.07.23

“Passo dopo passo”, Fondazione Paracelso sostiene i pazienti emofilici

“Passo dopo passo” è il progetto con cui Fondazione Paracelso offre assistenza e supporto ai pazienti emofilici durante il percorso di chirurgia ortopedica.

Pazienti

18.07.23

Fondazione Telethon lancia il suo primo Bilancio Sociale e nel 2022 conferma numeri in crescita: raccolta a 75 milioni e investimenti nella ricerca più avanzata a quota 51 milioni

Anno di svolta per Telethon che rafforza l’impegno a rimanere coerente ai valori della propria mission, affina la capacità strategica di ottenere il massimo impatto dalle risorse a disposizione, vara l’innovativo contratto per i ricercatori e avvia il processo di revisione dei processi interni di rendicontazione.

Dalla Fondazione

14.07.23

La terapia genica, un dono inatteso e meraviglioso

Storia di due fratelli francesi e del loro diverso destino di fronte a una rara malattia neurodegenerativa.

Pazienti

12.07.23

Malattia di Huntington: una nuova strategia per contrastarla

Grazie al supporto di Telethon, il gruppo guidato da Graziano Martello dell'Università di Padova ha individuato alcuni geni chiave per proteggere le cellule in questa grave malattia neurodegenerativa.

Dalla Ricerca

12.07.23

Disponibile il rapporto annuale di MonitoRare

Oggi a Roma, alla presenza del Sottosegretario di Stato alla Salute Marcello Gemmato, è stato presentato il IX Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara.

Dalla Fondazione

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