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03.09.24

Isaac e i doni della ricerca

Storia di un ragazzo canadese che sta conquistando l’indipendenza anche grazie a una terapia genica messa a punto dai ricercatori dell’Istituto Telethon di Pozzuoli per la sua rara malattia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6.

Pazienti

08.08.24

Fra speranza, amore e determinazione: la storia di Elena

Con coraggio e positività, Elena e i suoi cari affrontano le sfide giornaliere che l'encefalopatia epilettica da deficit di CDKL5 pone davanti a loro. Nonostante la diagnosi pesante, il supporto familiare e la speranza nella ricerca aiutano a creare una vita piena di esperienze e successi.

Pazienti

02.08.24

La storia di Violet: ricerca e solidarietà

La bimba canadese è nata con la mucopolisaccaridosi di tipo 6. Grazie all'aiuto della Isaac Foundation, ha ricevuto terapie importanti nel suo Paese e partecipato in Italia alla sperimentazione messa a punto dall’Istituto Telethon di genetica e medicina.

Pazienti

29.07.24

Aprile 2023

Online il nuovo numero di aprile del Telethon notizie.

Telethon notizie

26.07.24

Fabry’s Kitchen: alimentazione su misura per alleviare i sintomi della malattia di Anderson-Fabry

Un ricettario dell’Associazione Italiana Anderson Fabry (AIAF APS), tra le Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, per aiutare a gestire alcuni sintomi della patologia rara.

Pazienti

25.07.24

Ottavo Bando Seed Grant: nuovi semi per la ricerca

Fondazione Telethon comunica i finanziamenti del Bando Spring Seed Grant 2024, un’iniziativa nata per sostenere la ricerca su malattie genetiche rare, in collaborazione con le Associazioni di pazienti.

Dalla Ricerca

23.07.24

5x1000: Carlo oltre la sma con i suoi campioni

Il bambino ama lo sport e ha partecipato con entusiasmo alla campagna Telethon con i campioni del rugby nazionale Michele Lamaro, Tommaso Menoncello, Lorenzo e Niccolò Cannone e Ignacio Brex.

Pazienti

16.07.24

Bari, "Inno alla Vita - l'Esercito per Telethon"

Nel capoluogo pugliese il 17 luglio la musica si unisce alla solidarietà. Appuntamento alla Caserma Domenico Picca.

Eventi e iniziative

15.07.24

Bando Multi-Round di Fondazione Telethon: assegnati 4 milioni di euro per la ricerca sulle malattie genetiche rare

Per il terzo round del bando Multi-round di Fondazione Telethon sono stati assegnati 3.904.094 di euro, raccolti grazie alle donazioni dei cittadini, che permetteranno di finanziare 22 progetti di ricerca sulle malattie genetiche rare da svolgersi su tutto il territorio nazionale.

Dalla Fondazione

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