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08.07.14

Lucia De Franceschi: "Il mio lavoro al fianco dei pazienti"

Intervista a Lucia De Franceschi sulle neuroacantocitosi

Ricercatori

08.07.14

La passione vince su tutto

Intervista a Susanna Cotecchia dell'Università di Bari all'indomani del suo finanziamento Telethon sulla sindrome da inappropriata diuresi.

Ricercatori

08.07.14

Sindrome di Noonan, il lavoro del laboratorio di Marco Tartaglia

Intervista a Marco Tartaglia e al suo impegno nello studio della sindrome di Noonan

Ricercatori

07.07.14

La ricerca Telethon supera le grandi università e i centri di ricerca Europei e USA

Dall'analisi delle pubblicazioni scientifiche prodotte dal 2008 al 2012 dalle istituzioni leader di ricerca, Telethon supera Oxford, Harvard, Standford e Yale per numero di citazioni delle pubblicazioni scientifiche, il principale indicatore della qualità della ricerca prodotta.

Dalla Ricerca

25.06.14

40 nuovi progetti di ricerca selezionati in base al merito

La Commissione medico scientifica incaricata da Telethon per selezionare i migliori progetti di ricerca sulle malattie genetiche ha scelto i 40 progetti da finanziare nel 2014 nell'ambito del bando principale per il finanziamento della ricerca esterna, condotta cioè in istituti pubblici o privati non profit di tutta Italia.

Dalla Fondazione

24.06.14

Brindisi-Corfù: quattromila euro alla ricerca sulle malattie genetiche

Ufficialmente a vincere la regata internazionale Brindisi-Corfù edizione 2014 è l’imbarcazione pesarese Moonshine, ma per chi lotta ogni giorno con una malattia genetica il vero vincitore è stata la solidarietà. Anche quest’anno, infatti, il coordinamento di Taranto e Brindisi guidato da Franco Cappelli, insieme alla sezione UILDM di Martina Franca e Brindisi, alla sezione BNL di […]

Eventi e iniziative

19.06.14

Arriva nelle sale italiane The Dark Side of the Sun

Al cinema il film di Carlo Hintermann racconta l'esperienza di bambini affetti da xeroderma pigmentoso

Eventi e iniziative

19.06.14

A Roma è Determinazione Rara

A conclusione dell’intenso percorso di empowement svolto con l’iniziativa Determinazione Rara – co-finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e da UNIAMO F.I.M.R. Onlus, la Federazione italiana Malattie Rare propone una giornata di dibattito pubblico che prende il via dal biobanking quale contesto esemplare per aprire un dialogo tra tutti gli attori in […]

Eventi e iniziative

18.06.14

Curarsi con i geni, il 18 giugno Verona capitale della ricerca scientifica

La prima terapia genica efficace sull’uomo, quella che ha permesso di trattare con successo alcuni bambini affetti da una rarissima immunodeficienza ereditaria (l’Ada-Scid) e che ora è in fase di sperimentazione su pazienti affetti da leucodistrofia metacromatica e sindrome di Wiskott-Aldrich, è un risultato tutto italiano. Un successo riconosciuto dalla comunità scientifica internazionale, possibile grazie […]

Eventi e iniziative

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