Dalla Fondazione
27.04.18
Anffas risponde Io per lei all’appello delle mamme rare
Anche Anffas (Associazione Nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale) risponde all’appello di tante mamme che affrontano la malattia genetica rara del proprio figlio: il 5 e 6 maggio i volontari dell’Associazione scendono in piazza insieme ai nostri volontari per distribuire i Cuori di biscotto Telethon e compiere così un gesto di solidarietà […]
27.04.18
Anche nel 2018 Avis risponde all’appello delle mamme rare
Il 5 e 6 maggio la solidarietà torna in piazza. I volontari Avis affiancano i volontari di Fondazione Telethon nelle principali piazze italiane per una causa comune: sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare, rispondendo all’appello delle tante mamme che hanno un figlio che affronta queste problematiche ogni giorno. A riprova di un sodalizio forte, […]
26.04.18
Campagna Io per lei: Fondazione Telethon e UILDM in piazza con i Cuori di biscotto
Al centro le “mamme rare” e il loro impegno verso le sfide quotidiane che la vita impone: il 5 e il 6 maggio al via “Io per lei”, la campagna di primavera di Fondazione Telethon e Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) per supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e l’assistenza alle […]
24.04.18
Mamma Laura: Vi racconto la dieta salva-vita di Pietro
È una delle settemila malattie genetiche rare note. Una delle oltre 500 malattie metaboliche ereditarie. Una malattia che, grazie allo screening neonatale esteso però, potrebbe fare meno paura. Perché una diagnosi precoce può cambiarne il decorso. L’aciduria glutarica di tipo 1 (GA-1) è infatti gestibile grazie a terapie quotidiane da fare tutta la vita, ma […]
24.04.18
24 ore con la fibrosi cistica: la storia di Francesco e Costantino
Costantino e Francesco sono due fratellini come tanti, ma uniti da una malattia molto complicata: la fibrosi cistica. Grazie alla ricerca però, oggi mamma Sara sogna che i suoi figli possano andare lontano.
24.04.18
A scuola con la sindrome Kabuki? Secondo mamma Sonia si può
Intervista alla mamma di Salvo, affetto da sindrome Kabuki
24.04.18
Sindrome di Phelan Mc Dermid: un lavoro a tempo pieno per mamma Stella
Intervista a Stella, mamma di Uma affetta da sindrome di Phelan McDermid
23.04.18
Manlio Germano: il cuore grande della Toscana
Se dovessimo dar credito ai luoghi comuni, l’unione delle province di Pisa e Livorno, storicamente divise da una, sia pur bonaria, rivalità, risulta di per sé singolare «ma sotto il segno di Fondazione Telethon tutto è possibile» commenta con una certa soddisfazione Manlio Germano, bancario in pensione, che oggi svolge il ruolo di coordinatore della […]
23.04.18
Venerdì 27 aprile tutti insieme a Roma per Fabrizio
«In 18 anni di attività è la prima volta che scrivo un comunicato di una partita della Nazionale Basket Artisti che non avrei mai voluto scrivere per parlare di una serata di basket che mai avrei voluto organizzare – esordisce così l’ideatore di Nazionale Basket Artisti Simone Barazzotto presentando questo evento dedicato all’amico Fabrizio Frizzi […]
