Pazienti
05.03.19
Generazione Noonan 2.0: un gruppo WhatsApp per sentirsi meno soli
Su iniziativa dell'Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie nasce il gruppo WhatsApp Generazione Noonan 2.0
05.03.19
Scoperto il gene “direttore d’orchestra” delle cellule staminali del cervello
Ricercatori della Sissa di Trieste dimostrano che il gene Foxg1, già coinvolto in numerosi processi dello sviluppo cerebrale e in malattie rare come la sindrome di Rett e di West, ha un ruolo fondamentale nel pilotare la differenziazione delle cellule staminali.
01.03.19
Al VI Premio Omar vincono le terapie avanzate e una nuova visione delle persone con malattie rare
Si è chiusa a Roma la VI edizione del Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari organizzata dall’Osservatorio Malattie Rare, in partnership anche con Fondazione Telethon.
28.02.19
I racconti dell’Huntington: Fondazione Telethon ospita la presentazione del libro
In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare 2019, la sede milanese di Fondazione Telethon ospita alle ore 18 la presentazione de “I racconti dell’Huntington. Voci per non perdersi nel bosco”, il primo libro italiano sulla malattia di Huntington che narra le storie di chi ha incontrato la malattia. Edito da Franco Angeli il volume […]
27.02.19
Una giornata speciale al Tigem
Il nostro Servizio donatori racconta una giornata all'Istituto Telethon di Genetica e Medicina di Napoli in cui i nostri donatori hanno potuto toccare con mano cos'è la ricerca e chi sono i nostri ricercatori.
26.02.19
Freeda per Telethon: la vita senza limiti di Maria
Il nome della sua malattia, Charcot-Marie Tooth, non la definisce. Maria, poco più di 20 anni, è una forza della natura, non si ferma di fronte a nulla. Leggi la sua storia.
25.02.19
Una vita contro la Còrea
Sul Telethon Notizie, la ricercatrice e senatrice a vita Elena Cattaneo racconta come e perché ha deciso di dedicare la sua attività di ricerca alla malattia di Huntington
21.02.19
Torna la Giornata mondiale delle malattie rare
Nel giorno più raro dell’anno, il 28 febbraio, si celebra la XII edizione della Giornata delle Malattie Rare, promossa a livello continentale da Eurordis, (European Organisation for Rare Disease). Si tratta del momento dell’anno in cui l’attenzione e la sensibilizzazione verso questi temi sono fortissime, tanto che per l’occasione sono stati organizzati ben 146 eventi […]
19.02.19
Claudio Benvenuti: «Con Telethon da 15 anni»
Insieme alla pensione, 15 anni fa, a 60 anni, arriva anche l’impegno per Telethon di Claudio che diventa coordinatore dei volontari per la provincia di Ferrara.
