Pazienti
10.10.19
Una vita in musica
Parte la prima nota di una canzone e si accende una scintilla. Bastano pochi accordi e la musica trascina Bruno, gli scuote l’anima. Vorrebbe che anche il suo corpo si muovesse a ritmo ma Bruno non ha fiato per cantare e i suoi muscoli non sono in grado di assecondare il ritmo. Eppure quando mamma […]
10.10.19
La speranza di una diagnosi per Raffaella
Gli occhi dolci di Raffaella non lasciano trasparire il dramma di non conoscere il nome della propria malattia. Essere rari tra i malati rari è un fardello ancora più pesante da portare, per la bimba e per la sua famiglia, costretta a sbattere la testa contro un male invisibile ogni giorno. Già alla nascita Raffaella […]
09.10.19
Stare Assieme: una settimana di vacanza e confronto sulla sclerosi tuberosa
L'iniziativa "STare Assieme" è dedicata ai soci e alle loro famiglie e serve a far sviluppare l'autonomia nei ragazzi e nelle ragazze affetti da sclerosi tuberosa. Scopri di più
09.10.19
Raffaele, in goal contro la mucopolisaccaridosi
Tutti hanno un sogno nel cassetto. Bambini, adolescenti, adulti. Genitori e figli. Anche le persone che lottano contro le malattie genetiche rare. «Cosa vuoi fare da grande?» è infatti la fatidica domanda che più spesso un adulto si trova a rivolgere al proprio figlio, quando la sua vita è ancora aperta a qualsiasi tipo di […]
09.10.19
Onlus Sportabili: vivere la montagna nonostante la disabilità
Per non far rinunciare allo svago e al divertimento le sue famiglie, l'Associazione Pro Rett Ricerca, tra le Associazioni Amiche di Fondazione Telethon, da alcuni anni promuove le iniziative della Onlus Sportabili di Predazzo e di Alba. Scopri cos'è
09.10.19
Una partita da vincere
La vita di Francesco è come una partita a scacchi: impegnativa, piena di infinite possibilità. Una partita che Francesco vorrebbe vincere, senza mai arrendersi alla SMARD I, la malattia genetica rara che gli impedisce di camminare e di respirare in maniera autonoma. Non è stato facile per lui accettare una malattia che lo rende bisognoso […]
09.10.19
Il cuore grande di Marinella
Una ragazza volitiva, energica, che ha scelto di non buttare via nessuna delle sue emozioni e di non arrendersi, nonostante una malattia genetica. Marinella ha la Sma II, una malattia neuromuscolare che le impedisce di camminare. Il suo percorso di accettazione della patologia passa attraverso varie fasi: rabbia, frustrazione, disperazione, per il fatto di non […]
09.10.19
A scuola con Angelica
Intervista alla famiglia di Angelica, affetta da sindrome di Phelan McDermid
09.10.19
A scuola con Gabriele
Le parole di mamma Daniela sono le parole di una qualsiasi mamma alle prese con il primo giorno di scuola del proprio bimbo. Ma suo figlio Gabriele ha la SMA 2.
