Pazienti
07.10.19
Sonia, mamma “rara” e volontaria per la ricerca scientifica
Da pochi mesi Sonia ha realizzato il suo sogno: diventare mamma della piccola Leila. Nonostante la sua malattia genetica rara, l’atrofia muscolare spinale di tipo 3 (Sma 3), che comporta un indebolimento dei muscoli e una conseguente perdita della mobilità. Sonia ha ricevuto la diagnosi a soli 3 anni, ma non si è mai voluta […]
04.10.19
Adam e Ayman, due fratelli e la stessa malattia genetica: la sindrome di Wiskott-Aldrich
«I miei figli sono la prova che è tutto vero, che la ricerca è una cosa concreta e reale» racconta mamma Fatma pensando ai suoi due figli, Adam e Ayman, che affrontano la sindrome di Wiskott-Aldrich.
03.10.19
Un'eredità importante
Fede Zanchi racconta la sua scelta, quella di aver fatto un lascito a Fondazione Telethon per il futuro delle famiglie che affrontano una malattia genetica rara.
30.09.19
Esselunga in campo per Fondazione Telethon
Esselunga unisce le sue forze a fianco di Fondazione Telethon per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.
26.09.19
Settembre 2019
“L’immagine di copertina di questo numero è tratta dal video Telethon che potete trovare online in queste settimane. I compagni di scuola di Giorgio, un bimbo colpito da una malattia genetica rara – otto casi al mondo – vengono intervistati da una voce fuori campo. È stato loro chiesto di portare con sé il giocattolo […]
17.09.19
Il mondo della ricerca dice basta: pubblicato un “manifesto”
Una risposta all’oscurantismo antiscientifico e alle notizie false, che mettono a repentaglio il futuro della ricerca biomedica.
16.09.19
Partita la Global Mitochondrial Disease Awareness Week
È iniziata la Settimana Mondiale di Sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali, promossa dalla rete di associazioni IMP.
16.09.19
Centri Clinici NeMO: al via il progetto di Ancona
Presentato il progetto Centro Clinico NeMo Ancona, frutto della collaborazione tra la Regione Marche, l'Azienda Ospedaliero Universitaria Ospedali Riuniti di Ancona e il Centro Clinico NeMO.
13.09.19
Il 15 settembre nelle piazze d’Italia la XII Giornata nazionale sulla Sla
Domenica 15 settembre Giornata Nazionale sulla SLA, promossa da Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica in 150 piazze itailane.
