Pazienti
26.11.19
Insieme per capire: il gruppo Facebook sulla Charcot Marie Tooth
Per cercare di aiutare i suoi associati ad orientarsi nella conoscenza della Charcot Marie Tooth, la neuropatia periferica più diffusa al mondo che colpisce arti superiori ed inferiori, l’Associazione ACMT-Rete, tra le Associazioni in Rete della Fondazione Telethon, da 8 anni patrocina e supervisiona il gruppo Facebook “Insieme per capire”.
22.11.19
Telethon: il Giappone studia il “modello italiano”
Da Tokyo una delegazione giapponese in visita all’Istituto San Raffaele-Telethon per la terapia genica di Milano
22.11.19
Antonella Squeo: «Con Telethon ricordando mio fratello»
La coordinatrice Telethon per la provincia di Foggia racconta il suo impegno con la Fondazione sul territorio pugliese.
19.11.19
Passi avanti nella comprensione delle malattie dello sviluppo cerebrale
Uno studio dell’Istituto di genetica e biofisica “Adriano Buzzati Traverso” del Cnr ha individuato nelle alterazioni del gene KDM5C il punto di contatto che accomuna varie patologie del neurosviluppo - dall’autismo all’epilessia - aprendo la strada a un possibile intervento farmacologico. La ricerca è finanziata da Fondazione Telethon.
19.11.19
Trainer di autonomie individuali: per chi convive con la disabilità intellettiva
L’associazione Agemo18 ha organizzato un corso per formare nuove figure capaci di supportare le famiglie nella gestione della quotidianità
18.11.19
Telomeri, progeria e patologie da invecchiamento: dalle molecole antisenso un approccio innovativo per intervenire contro l’invecchiamento precoce
Testata per la prima volta su cellule umane in vitro una classe di molecole antisenso per ridurre gli effetti dell’invecchiamento precoce in una malattia rara, la progeria o sindrome di Hutchinson-Gilford.
12.11.19
Fondazione Telethon: ancora pochi fondi per la ricerca italiana sulle malattie rare, occorre strategia condivisa.
Si è svolta oggi l’audizione presso la Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati nell’ambito delle proposte di legge a sostegno della ricerca e della cura delle malattie rare alla quale è intervenuta anche Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon.
12.11.19
La mia vittoria: storie positive sulla Fibrosi Cistica
Il progetto, ideato dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica con il contributo incondizionato di Roche, vuole sensibilizzare i giovani sull’importanza dell’aderenza alle terapie
06.11.19
Volontaria per la ricerca
Marianna è la mamma di Andrea, nato con una grave encefalopatia mitocondriale. Da anni si impegna come volontaria ai banchetti di Fondazione Telethon: «Sono orgogliosa di averci messo la faccia insieme a mio figlio, di aver raccontato la fatica ma anche la fiducia, nonostante tutto».
