Pazienti
13.05.20
Help Olly: un progetto d’amore per Olivia
Olivia affronta una malattia rara di cui si conoscono solo 30 casi nel mondo. Ma i suoi genitori, Sara e Simone, non perdono la speranza e fondano un’associazione.
12.05.20
#AndràTuttoBene: «La ricerca è vita e molte vite ricominciano dalla ricerca».
Scrivono per noi Maurizio ed Elena, infermieri e genitori di una bimba nata con la sma 2, che raccontano come si dividono tra l’emergenza Covid-19 e la famiglia.
11.05.20
“Una Vita Rara AHDS-MCT8 Onlus”: una storia d’amore
Giorgio e Rosita fondano l’Associazione per sostenere la ricerca scientifica su questa rara forma genetica di encefalopatia congenita che ha colpito il figlio Davide.
08.05.20
Talassemia: per Leonardo oggi esiste una speranza
Leonardo ha affrontato con coraggio la terapia genica per sconfiggere la talassemia, una malattia genetica rara tristemente nota nei paesi del Mediterraneo.
07.05.20
Talassemia: l’impegno della ricerca Telethon
L’8 maggio si celebra in tutto il mondo la Giornata della talassemia, una delle malattie genetiche più frequenti in assoluto. Una malattia su cui la ricerca di Fondazione Telethon è storicamente molto impegnata.
07.05.20
L’ 8 maggio si celebra la Giornata Mondiale della Talassemia
In occasione dell’appuntamento dedicato alla patologia genetica del sangue, abbiamo raccolto le testimonianze dei rappresentanti delle associazioni di malattia.
05.05.20
"Spring Seed Grant": nuova linfa alla ricerca
Pubblicato il bando di ricerca dedicato a 4 malattie rare e finanziato grazie al contributo di altrettante Associazioni di pazienti.
04.05.20
Le nostre finestre non resteranno chiuse
Dal 27 aprile al 3 maggio si è svolta la settimana di sensibilizzazione sui canali RAI, un momento importante per raccontare i nostri pazienti in un momento di grande fragilità, ma soprattutto l'importanza della ricerca.
02.05.20
Pingelap, un’isola senza colori
L’Associazione Acromati Italiani ha realizzato un progetto per fornire alla popolazione che soffre di acromatopsia, occhiali e cappelli per difendersi dal sole.
