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29.05.26

Distrofia di Duchenne, avanti il registro nazionale promosso da Fondazione Telethon

Coinvolti 16 centri neuromuscolari italiani e oltre 1.200 pazienti per accelerare ricerca e nuove terapie sulla Duchenne.

Dalla Fondazione

28.05.26

ON AIR: Quando il portapillole non servirà più

Conosciamo Maria Grazia Liguori, membro dell’Associazione Cistinosi. ON AIR è il format di Fondazione Telethon che racconta le storie di impegno, perseveranza e condivisione che sono alla base delle associazioni di pazienti.

Pazienti

25.05.26

UILDM: 65 anni di storia e un’Assemblea Nazionale per costruire il futuro

Si è appena conclusa a Padova l'Assemblea Nazionale UILDM 2026, un evento importante che ha permesso anche di celebrare 65 anni di storia dell'Associazione.

Eventi e iniziative

25.05.26

Associazione Olly Aps: una mostra fotografica

Gli scatti di Vincenzo Pinca raccontano la vita di tutti i giorni della piccola Olivia e della sua famiglia, che convivono con la malattia genetica rara della bimba, l’epidermolisi bollosa.

Pazienti

20.05.26

Fondazione Antonio Toto Marino, quando l’amore diventa futuro

È da un grande dolore che nasce la storia della Fondazione Antonio Toto Marino, nata per tenere vivo il nome di Antonio, un ragazzo scomparso nel 2022, attraverso gesti capaci di generare futuro. Tra questi gesti c’è quello di sostenere la ricerca di Fondazione Telethon.

Sostenitori

15.05.26

Alla scoperta del modello Fondazione Telethon: la collaborazione con Starting Finance

Si rinnova la collaborazione con Starting Finance, società leader nell’educazione economico-finanziaria per i giovani: guarda il video con le interviste e una visita all’Istituto Telethon di Genetica e Medicina di Pozzuoli (Tigem).

Eventi e iniziative

14.05.26

Beat Bike Marche: fare sport senza stressare il cuore

Il progetto dell’associazione “Unbeatables”, grazie alla bicicletta elettrica che non stressa il fisico, dà la possibilità di ritrovare fiducia in se stessi attraverso un’attività che porta socialità. Infatti, ogni tappa di Beat Bike Marche non è solo un’occasione per fare sport, ma anche per socializzare.

Pazienti

08.05.26

TFEB, il gene che controlla l’autofagia e il riciclo cellulare

Scoperto dal team di Andrea Ballabio al Tigem può cambiare il futuro di malattie come Parkinson, Alzheimer e altre malattie genetiche rare.

Dalla Ricerca

08.05.26

Screening neonatale: per Sarah una diagnosi precoce ha cambiato tutto

Ci sono storie che mostrano con chiarezza perché la diagnosi precoce possa fare una differenza enorme nella vita di un bambino. Quella di Sarah è una di queste.

Pazienti

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