Pazienti
30.10.25
ON AIR: Palloncini pieni di ricordi e speranza
Su ON AIR conosciamo Valentina Giuffrè, Referente per la Regione Sicilia dell’Associazione Nazionale Malattia di Wilson. ON AIR è il format di Fondazione Telethon che racconta le storie di impegno, perseveranza e condivisione che sono alla base delle associazioni di pazienti.
29.10.25
Sindrome DDX3X: la storia di Dalia
L’ Associazione DDX3X Italia ODV ha deciso di aderire al Bando Fall Seed Grant 2025 di Fondazione Telethon per incentivare la ricerca scientifica italiana su questa rarissima malattia genetica.
28.10.25
Oltre la provetta: il mestiere più bello
Uno sguardo inedito e leggero sulla vita in laboratorio: immagini realizzate dai ricercatori dell’ SR-Tiget raccontano passione, impegno e quotidianità dietro ogni traguardo.
22.10.25
Sindrome di Xia-Gibbs: la storia di Layla
L’Associazione Xia-Gibbs Italia ha deciso di partecipare al Bando Fall Seed Grant 2025 di Fondazione Telethon per finanziare la ricerca scientifica su questo disturbo del neurosviluppo, causato dall’alterazione del gene AHDC1.
16.10.25
Attya Omer premiata al Nature Inspiring Women in Science Awards 2025
La scienziata di SR-Tiget e Università Vita-Salute San Raffaele riconosciuta a livello internazionale per la sua visione nell’avanzamento della terapia genica e per l’ispirazione che offre alle donne nella scienza.
16.10.25
Le bambine stanno bene: in viaggio all'SR-Tiget
Estratti dal libro, edito da Mondadori, VERTIGINE di Beatrice Mautino. La divulgatrice scientifica ha trascorso alcuni giorni - tra corridoi, pareti di foto, silenzi e storie di cura - all’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica di Milano.
15.10.25
La rarità è meravigliosa, ma a volte fa paura: le storie
Ci sono bambini che, a causa della rarità della propria malattia, sono spesso dimenticati. Scopri le storie di Nathan, Lorenzo, Nina, Aurora, Giorgia e Gregorio.
13.10.25
Al via le Giornate Nazionali UILDM 2025: “Io scommetto su UILDM, io scommetto sull’inclusione”
Dal 13 al 19 ottobre 2025 UILDM scende in campo per promuovere il diritto all’inclusione sociale delle persone con disabilità neuromuscolare.
10.10.25
Obiettivo una vita piena
La nuova presidente nazionale della Uldm, Stefania Pedroni, si racconta e condivide il programma triennale presidenza Uildm.
