Pazienti
12.02.21
Aised: laboratori per conoscersi attraverso le emozioni
L’Associazione Italiana per la sindrome di Ehlers-Danlos ha organizzato incontri per arrivare a una “autoconoscenza” e dare nuovi strumenti per chi ogni giorno convive con una malattia genetica.
12.02.21
Pubblicato il Bando Telethon-Uildm 2021
Scade il 30 marzo ed è dedicato in particolare a studi sulle distrofie muscolari di Duchenne e Becker e sulle distrofie dei cingoli.
11.02.21
Giornata internazionale delle donne e delle ragazze nella scienza
Si celebra l'11 febbraio: è l’occasione per ricordare il divario di genere in ambito scientifico, ma anche per sottolineare il fondamentale contributo delle ricercatrici nella lotta al Covid-19.
09.02.21
La piccola Karol e la fiducia nella ricerca
Dal sospetto di trisomia 18 alla scoperta della sindrome di Myhre, passando per la partecipazione al programma Malattie senza diagnosi di Telethon, fino all’inclusione in uno studio clinico: una storia di determinazione e fiducia.
09.02.21
Sindrome di Myhre: risultati incoraggianti per un comune antipertensivo
I risultati di un piccolo studio clinico coordinato da Nicola Brunetti-Pierri del Tigem di Pozzuoli mostrano che l’assunzione di losartan può migliorare alcuni parametri della malattia.
08.02.21
Epilessia: nel mondo si celebra la giornata di sensibilizzazione
La malattia colpisce 50 milioni di persone nel mondo, 500 mila solo in Italia. Telethon ha investito nella ricerca oltre 14 milioni di euro.
05.02.21
Siblings: un video progetto dell’Associazione CDKL5 Insieme verso la Cura
In una serie di video le testimonianze dei “siblings”, i fratelli e le sorelle di ragazzi nati con una malattia genetica rara, la sindrome CDKL5.
02.02.21
Malattie del neurosviluppo, alla base una maturazione troppo precoce dei neuroni
Ricercatori dell’Istituto di neuroscienze del Consiglio nazionale delle ricerche (Cnr-In) guidati da Claudia Lodovichi hanno descritto un nuovo meccanismo associato all’insorgenza di patologie dello sviluppo del cervello.
01.02.21
Vaccinarsi? Un dovere civile
Alessandro Aiuti, vicedirettore e responsabile della ricerca clinica dell’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica di Milano, racconta la sua esperienza di vaccinazione contro il Covid-19 e spiega perché è fondamentale per il futuro di tutti.
